Это история о девушке, которая научилась делать все. Ния Никель основала студию Priton Krasy, занимается несколькими бизнес-проектами, PR-деятельностью и растит дочь Еву с инвалидностью. Она рассказала «Нашему Киеву» о том, как у нее получается справлятся с кучей обязанностей, успевать помогать людям и изучать молекулярную генетику.
предпринимательница, соосновательница Priton Krasy
Еву подколбашивает из-за эпилепсии. Поэтому время на то, чтобы поесть затягивается. Это называется синдром Ямуара. Заболевание редкое, как его лечить — непонятно. Мы пробуем всякие экспериментальные штуки, потому что у нее фармрезистентность — она на препараты не реагирует. У Евы бывают серьезные приступы, они могут длиться до часа. Вчера ночью, с двух до трех, был очередной.
Она сидит на специальном питании, которое называется «кето-диета». Благодаря этой системе можно перестроить обмен веществ у человека. Обычно люди потребляют около 75% углеводов, а остальное — это белки и жиры. Но углеводы достаточно пагубно влияют на эпилепсию, потому что очень быстро возбуждают мозг. Чтобы у Евы не было от еды больше приступов нужно как-то эти углеводы убрать. Но мозг без них не работает. Поэтому мы просто меняем их количество. Плюс, жиры тоже превращаются в углеводы, просто медленней и более порционно. То есть она может развиваться, мыслить, думать и всякое такое. И при этом ребенок получает полноценное питание.
А еще, у нее стоит чип, она маленький киборг. VNS-стимулятор сажают на блуждающий нерв. Этот нерв идет из головного мозга куда-то в желудок. Когда чип фиксирует, что идет приступ, он может посылать контр-импульс и сбивать его. Вообще, я попала на в больницу на Богатырской и пролежала там три месяца. Никто не мог понять, что с ребенком. И это не мудрено, потому что у нас нет генетических исследований, которые могли бы это показать. Ей давали кучу всяких препаратов, которые не работали. Но они накапливались в печени и из-за этого Ева перестала нормально дышать, у нее перестали открываться глаза. Она не могла набрать вес, была на зондированном питании. И когда ты каждый раз засовываешь какие-то шланги в своего ребенка, чтобы банально его покормить... Там в больнице везде окна забиты, нельзя открыть. Это для того, чтобы мамы в них не выходили. А еще, там была комната психолога, но в ней принимали только детей. То есть мама не могла пойти к психологу и поговорить. Позже мы полетели в Израиль и оказалось, что у Евы была передозировка фенобарбиталом. Там это диагностировали, быстренько ее промыли и она начала оживать. Там нам и сказали, мол, давайте все-таки поставим VNS. Потом еще куча обследований и, вот, сделали операцию.
Я помню, была ситуация, мы пришли с Евой в гости и я попросилась на кухню, чтобы ее покормить. Уже поздно, где-то часов десять вечера было. А там такая идеальная белая кухня. И Ева ест и такая: «АПЧХИ!». И просто вся стена, вообще все... И я сижу и понимаю, что наверное мы сюда больше не придем в гости. Вряд ли с нами после этого будут общаться.
У Евы есть «полигон» (примечание: большая пластиковая площадка в комнате). Она должна всегда лежать на твердом. Таким образом она может научиться переворачиваться и держать себя. Вообще, в последний раз у нее было улучшение, по моему, на 10%. Еще четыре месяца назад она не могла сама перевернуться. Мы не знаем точно, что это за болезнь. Но мы знаем, что у нее поломан один из основополагающих генов всего живого. Он выглядит одинаково у всех, даже у рыб. Но, возможно, мы все-таки сможем запустить ее резервный ген. Есть вероятность, что ее организм как-то преадаптируется. Я сейчас прохожу аудио-лекции от Стэнфорда по молекулярной генетике, чтобы понять, что происходит с моим ребенком и что делать дальше. Я должна говорить с врачами на их языке, я должна говорить с генетиками на их языке, я должна говорить с химиками на их языке. А потом еще и найти фармацевтов, которые могли бы все это свернуть в какую-то нормальную штуку, чтобы я могла дать это ребенку.
Все время видишь нереальное количество здоровых детей. И тебе очень обидно, почему твой ребенок не здоров и почему ты должна проходить эту жизнь на супер-сложном уровне. Но потом я научилась не сравнивать Еву с другими детьми. Теперь я сравниваю ее состояние раньше и сейчас. Год назад ребенок был реально при смерти. Сейчас она уже научилась переворачиваться, реагировать на речь, на то, что кто-то вошел в комнату. Она даже на кота реагирует. Моя основная цель — это чтобы Ева научилась радоваться жизни. Чтобы она улыбалась и понимала разницу между тем, когда ей хорошо и когда ей плохо. Мы к этому уверенно идем и я надеюсь, что уже в этом году мы увидим улыбку. Когда я беру Еву на руки, то понимаю, что держу первого человека в своей жизни, который не сделал ничего плохого. То есть буквально. Она не кричит, она никого не кусает, не царапает, ничего не разрушает. Это максимально чистый человек.
Я не была в декретном отпуске. И мало того, на третий месяц после рождения Евы мы открыли бар. Абсолютно новый бизнес в котором никто из нас не был специалистом. То есть студия функционировала, моя PR-деятельность функционировала, а тут мы еще открыли бар. Возможности не работать у меня не было, потому что я подвела бы очень большое количество людей. Поэтому в больнице я сидела с ноутбуком, разадвала себе интернет с телефона и работала.
Раньше у меня было больше какой-то спонтанности. У меня были случаи, когда я выходила в магазин за хлебом и такая: «Эх, поеду в Каменец-Подольский». Но при этом я всегда все планировала. Четко знала, что мне нужно сделать за эту неделю и за сегодня. С появлением Евы это еще больше формализировалось, потому что в какой-то момент ей нужно было принимать таблетки по графику. Их необходимо принимать за час до еды, а еда у нее тоже по графику.
Я не могу выгореть потому, что я уже давно сгорела. Ну вот честно. Все эти приключения с Евой, все-все-все...
Я конкретно выгоревший человек. Я очень много времени в детстве проводила со своим старшим братом. И многие мои внутренние ценности сформировались благодаря ему.
Если люди сами себе не находят высшего смысла существования, то никто этот смысл им не вложит. И я как-то для себя кристаллизировала свои смыслы и свои ценности. И вот мой смысл — это всегда помогать другим людям. Помощь, естественно, не принесет тебе денег. Поэтому ты должен работать супербыстро и эффективно для того, чтобы ты успевал делать то, что тебе принесет деньги и смог еще помочь другим людям. Тем не менее, в понедельник и среду я хожу на танцы: хаус-дэнс. А в четверг у меня ресторанный день.
Мы берем готовый какой-то рецепт и готовим сразу на четыре порции. Не знаю, так это у всех или нет, но если в один день я готовлю Еве много разной новой еды, то у нее увеличивается количество приступов. То есть ей желательно кушать одну и туже пищу. И если есть какой-то новый рецепт, то она его пробует не чаще чем раз в два дня. Но опять же, ребенок растет и я хочу научить ее лучше жевать. Поэтому я делаю ей разные запеканки, кексы и всякое такое. В основном, мы еду блендерим, раскладываем по порциям и сразу готовы ехать.
Началось это с моей подруги Кати. Катя работает мастером ярких окрашиваний, уже 8 лет. Как-то она говорит: «У меня появилась идея, я хочу сделать салон». И я подумала, что почему бы и нет. Мне это всегда было интересно и мы в это заложили большой смысл и миссию. Миссия «Притона» — делать мир ярче. У нас инвестиций в «Притон», если подумать, — это 6 тысяч долларов. На двоих с Катей. Сначала мы снимали очень маленькое помещение со входом через парадную, 16 или 18 квадратных метров. А сейчас мы уже на Майдане. Мы не можем сказать, что в этом году у нас есть какой-то прирост по гостям. Раньше он постоянно происходил, поэтому мы могли переезжать в помещения, которые все лучше и лучше. Но пока остаемся в этом.
Я и бьюти? Что? Мне до сих пор очень смешно, потому что я научилась правильно мыть голову только в прошлом году. У каждого, кто работает в «Притоне» есть своя сильная социальная позиция. Каждый топит за что-то конкретное. Типа, то что он считает самой большой проблемой. Мы выпускаем кучу разных социальных проектов. Вот сейчас у нас стартует новый: раз в неделю мы красим девушку, парня, женщину, мужчину, людей с другим гендером абсолютно бесплатно. Для этого нужно написать нам на страничку. «Притон» решает мои внутренни смыслы про которые я говорила днем. Я могу помогать людям воплощать их мечты, реализовываться. Это действительно для меня семья. То есть наши все коллеги — они реально мне как дети.
Автор текста: Саша Голяченко
