Больные раком на карантине не могут самоизолироваться, хоть и находятся в группе риска. Те, кто проходит химиотерапию, должны ездить в больницы. Прервать курс нельзя ― от этого зависит успех лечения.
Об этих и других сложностях Наш.Киев.UА рассказали активисты и люди с онкологическими заболеваниями. Они 21 апреля от имени 15 организаций, представляющих интересы онкопациентов, отправили официальное обращение в Министерство здравоохранения. В нем рассказали о десятке проблем, возникших из-за карантина у больных раком, и предложили свои решения. Рассказываем о нескольких вызовах онкобольных пациентов.
Проблема№1. Недоступные лекарства из-за границы, сложности с лечением за рубежом
На сайте Национальной службы здоровья есть перечень услуг для онкопациентов из 10 пунктов. Бесплатно обеспечивают лабораторные исследования, консультации, томографию, проведение лучевой терапии (дистанционная, контактная), лечение методами ядерной медицины или радионуклидной терапии.
«Инновационное лечение рака — лекарства иммунной и таргетной терапии ― не предоставляют. Это новая методика молекулярной медицины, которую уже используют во всем мире. Таргетная терапия блокирует рост раковых клеток, — отмечает Людмила Пухляк, основательница интернет-сообщества «Онкобудни», — У нас в стране не покрывается такое лечение, все за счет пациента. А это сумасшедшие деньги».
Лекарство таргет терапии принимает Юлия Анищенко. В 2018 году у нее обнаружили рак яичников на третьей стадии, она начала лечение. В прошлом году в Тбилиси ей сделали операцию по удалению опухолей. Далее была очередная химиотерапия и долгое восстановление. Юлия рассказывает, что большую часть лечения позволила себе только благодаря неравнодушию людей.
До конца осени 2020 года Юлии нужно принимать препарат таргет терапии «Бевацизумаб». Одного флакона хватает на 21 день, на год нужно 17 штук. До карантина Юлия летала за «Бевацизумабом» в Турцию. Рассказывает, что даже с затратами на дорогу выходило дешевле, чем если бы она покупала препарат в Украине. В Турции один флакон обходится в 14 тысяч грн, в Украине же это лекарство стоит около 40 тысяч грн. Препарат изготавливают в Швейцарии, Германии и США, аналогов у нас нет.
«Лекарство можно хранить только при температуре от 2 до 8 градусов. Поэтому возила его в специальном термо-боксе, который сохраняет холод до двух суток. Также пользовалась услугами проверенного курьера. Но сейчас не летают пассажирские самолеты, и курьер не может доставить лекарство», — рассказывает Юлия.
Людмила Пухляк отмечает, что до карантина многие покупали дешевле лекарства за границей через посредников. Сейчас эти препараты можно заказать с доставкой через международную курьерскую службу. Но тогда посылка декларируется по общим таможенным правилам: начисляется НДС и пошлина. Лекарство удорожается на 30%. А если препарат не зарегистрирован в Украине — возникают проблемы с ввозом и растаможкой.
«Пациентка с меланомой договорилась, чтобы производитель бесплатно прислал препарат как гуманитарную помощь. Но на таможне в Борисполе лекарство обложили налогами, 1300€ за растаможку. Были выписки, что препарат необходим для лечения, но основанием для таможенников это не стало», — рассказывает Людмила Пухляк.
Ситуацию с зарубежными лекарствами частично удалось решить на уровне МОЗ ― единоразово министерство может помочь оформить груз как гуманитарную помощь. Но лекарства нужны постоянно, и людям приходится платить налоги и пошлины.
Еще один существенный минус закрытых границ ― сложности с отправкой онкопациентов на лечение за рубеж. И как решить эту проблему, наши собеседники пока не придумали ― здесь все зависит от того, как пандемия COVID-19 будет протекать в мире.
«В Украине не делают трансплантацию костного мозга от доноров не родственников. В прошлом году 160 пациентов направили на такое лечение в иностранные клиники за счет госбюджета, из них было 60 детей. Но в разы больше было тех, кто собирал суммы сам или за счет благотворительных организаций. Стоимость ― от 170 до 300 тысяч евро. А если есть осложнения, может быть и дороже. Это самая дорогая и сложная операция в медицине, — рассказывает Андрей Безносенко, главный врач Национального Института Рака, онкохирург, — Но за границей в условиях коронавируса, даже если и решить проблему с транспортом, не все клиники принимают иностранцев».
Проблема №2. Дорога до больницы
С 17 марта в Киеве приостановлена работа метро, не ходят маршрутные такси и пригородный транспорт. Ездить в городских автобусах, троллейбусах и трамваях с 23 марта можно только по спецпропускам, выданным КГГА.
Такие изменения в работе транспорта стали вызовом для онкобольных. Пациентам нужно проходить лечение по графику, иначе шанса на выздоровление не будет. Врачи назначают курс терапии, но приехать в больницу на процедуру ― забота пациента. Службы такси во время карантина не возят онкопациентов в больницы бесплатно, как это происходит с медиками, донорами крови и больными гемодиализом.
«Онкология как лечилась до карантина и коронавируса, так и будет лечиться во время и после пандемии. Но есть проблемы с логистикой ― врачам сложно добираться до больниц. И пациентам тоже», — рассказывает Андрей Безносенко.
Рецидив рака молочной железы сейчас лечит 44-летняя киевлянка Инна Кравченко. Несколько раз в месяц она со станции метро «Политехнический институт» ездит в больницу на «Житомирской» для прохождения химиотерапии. Во время карантина на процедуру Инну на машине возит брат. Если же он занят, Инна ездит на такси.
«Перед химией нужно сдавать анализы в больнице. Плюс контрольный, после химии. На карантине сдаю анализы в частной клинике ― территориально удобнее. Но меня шокировала разница цены в государственной больнице и частной клинике. Хотя если брать такси и сдавать анализы в больнице, дешевле не выйдет».
Людмила Пухляк рассказывает, что некоторые онкобольные во время карантина сознательно рискнули и прервали лечение ― у них нет денег на такси. И отмечает: подобные паузы могут привести к рецидиву.
Заместитель министра здравоохранения Ирина Микичак считает, что проблему с транспортом для онкобольных должны решать местные власти.
«Преодоление эпидемии — это общая ответственность, не только медицинской системы, но и громады, где живут пациенты, — рассказывает Ирина Микичак на брифинге МОЗ, — Мы не один раз упоминали об этой проблеме на селекторных совещаниях с главами администраций. Просили обеспечить транспорт для тех, кто проходит химиотерапию или имеет другую необходимость ездить в больницу».
Можно было бы предоставить онкобольным пациентам пропуска в общественный транспорт, хоть это и риск для них. Так, 4 мая в телефонном разговоре представитель Департамента транспортной инфраструктуры КГГА сообщил НашКиев.UA, что от имени общественной организации онкобольным стоит написать письмо на адрес КГГА. В нем ― указать название и род деятельности организации, количество необходимых пропусков.
«Физическим лицам в принципе не выдаются пропуска, только на организации. Но ничего не обещаем. Заявок очень много, а разрешений мало. Стараемся в течение недели всем отвечать», — говорят в КГГА.
Людмила Пухляк вместе с представителями других общественных организаций онкобольных обратится в КГГА, но писать запрос на выдачу пропусков не планирует.
«Нас интересует алгоритм, чтобы пациент получал такой пропуск на себя (не как общественная организация ― ред.). Пациентов много, и мы не можем составлять списки. Будем дальше разбираться и может отдельно напишем запрос. Ответа от МОЗ, как и от Кабмина, и Минсоцполитики пока нет», ― говорит Людмила.
Проблема №3. Плохо налаженная коммуникация онкологических учреждений с пациентами
Даже если пациент приехал на процедуру, нет гарантии, что он сможет ее пройти. Если у кого-то из врачей или пациентов обнаружили коронавирус — все отделение закрывают на дезинфекцию. Узнать об этом можно заранее, позвонив врачу или в регистратуру. Но есть нюансы.
«В апреле мы обзвонили все городские онкоцентры и проверили информацию на их сайтах. Смотрели, есть ли “горячие линии" и другая информация для пациентов в условиях коронавируса, — рассказывает Людмила, — Оказалось, только в Киевском городском онкоцентре на Верховинной выделили отдельные номера по отделениям. Но и они работают с 14:00 до 16:00 с понедельника по пятницу».
Во время карантина не просто и тем, кто только начинает лечение от онкологии. Людмила рассказывает, что сначала нужно взять направление у семейного врача, потом обратиться с ним в регистратуру онкоцентра, откуда пациента направят в нужное отделение для прохождения терапии. И все это при отсутствии полноценного транспортного сообщения в городе.
«Маршрут пациента такой, что ему нужно пройти все места, в которые ему рекомендуют не ходить. И везде нужно именно его присутствие. Часть этих вопросов можно было решать удаленно», — отмечает Людмила.
В своем обращении к МОЗ представители общественных организаций, занимающихся онкобольными, настаивают на создании обязательных «горячих линий» во всех онкоцентрах. Такие линии, по их мнению, должны работать с 8:00 до 20:00. Кроме того, просят онкоклиники указывать на сайтах и на страницах в соцсетях правила приема и контакты всех отделений, а не только регистратуры. А еще обязательно дать онкопациентам возможность электронной записи к врачу и онлайн-консультаций, упростить механизм перевода пациента из одной больницы в другую для продолжения лечения по месту жительства.
На момент выхода статьи представители общественных орагнизаций не получили ответа на свой запрос.
Вместо эпилога
По данным МОЗ, каждый год более 140 тысяч украинцев узнают об онкологическом диагнозе. Всего в стране ― более 1 млн людей с различными видами онкологии. С 1 апреля в Украине в полном объеме начала работать программа медицинских гарантий, где диагностика и лечение рака — один из приоритетов с 2020 года. Но с началом эпидемии коронавируса акценты сместились, и сейчас все ресурсы направлены на борьбу с COVID-19. Как отмечает Андрей Безносенко, предугадать последствия такой ситуации для больных раком невозможно.
Сейчас же общественные организации ждут от МОЗ помощи и реакции на свои предложения. Ведь даже несмотря на ослабление карантина, проблемы онкобольных в ближайшее время вряд ли решатся: городской транспорт по-прежнему будет ездить в ограниченном режиме, междугороднее сообщение еще как минимум месяц будет недоступно, а о поездках за границу вообще можно забыть на неопределенный срок.
Читайте также: «Какие здания были уничтожены в Киеве во время Второй мировой войны»
