Про Олену я дізналась під час скандалу: дівчина виставила скріни листувань, де різні люди пропонували їй за гроші укласти фіктивний шлюб, оскільки в дівчини інвалідність. Чоловіки (а подекуди навіть їхні дівчата) просили Олену про послугу – оформити шлюб, щоб самі чоловіки не підлягали мобілізації.
Та більш жахливим було навіть не це, а реакція людей в коментарях. Вони пропонували Олені погоджуватись, говорячи, що це її шанс мати сім’ю. Нехай і фіктивну.
Тож скільки уваги суспільство приділяє високим дівчатам, про генетичне захворювання та серце, яке не б’ється, а цокає, розпитали Олену в матеріалі.
Про діагноз та першу операцію
Мені 29 років, а мій зріст – 189. Так сталось, що я належу до того мікроскопічного відсотка людей, які мають генетичне захворювання – синдром Марфана. Це вроджена аномалія, мутація в одному з генів.
Як він проявляється? Це високий зріст, тому що гормон зросту немає “стопу”. Також сильна худоба, оскільки в м’язових тканинах не вистачає білка. А ще – висока мобільність суглобів, довгі кінцівки та тонкі довгі пальці.
У мої три мама помітила, що щось не так і відвела мене до лікаря. Однак там казали, що все гаразд. Тільки мама бачила, що я погано набираю вагу, і зріст маю вищий за середній. До того ж почалися проблеми з очима.
Врешті один з лікарів сказав, що це схоже на симптоми синдрому Марфана й відправили на генетичний аналіз. Там це підтвердилося. На жаль, моїй мамі ніхто як треба не пояснив, що це таке, а тому вона не могла розказати мені.
Я мала п’ять операцій. На жаль, одна з них виявилась невдала. Тоді мені зробили операцію по заміні кришталика. Пам’ятаю операційну, в якій анестезіолог розпитує мене, чи подобається мені в школі. Пам’ятаю, як важко відходила від анестезії. Пам’ятаю, як вперше зняли пов’язку з ока і як побачила, яке все навколо яскраве.
Нам сказали, що все пройшло успішно і відправили додому. Звісно, попередили, що мені не можна бігати, стрибати, підіймати навіть стілець. Хоч я була дитиною, та розуміла, що треба цих правил дотримуватись.
Липень 2000 року. Ми всією родиною пішли на святкування весілля моєї тітки. Перед ним мені, мабуть, сто разів сказали: “Лена, будь обережна! Не бігай! Тримайся якомога далі від танцмайданчика! І дивись, щоб тебе ніхто не задів!”. Лена сказала: “Добре”.
Я стояла на дорозі, навколо бігало дуже багато дітей, які грались у квача. В якийсь момент хтось врізався в мене і сказав: “Ти квач”, а потім відбіг. Я встигла викрикнути, що не граю в гру, й одразу зрозуміла, що щось не так. Перед оком все помутніло і я відразу побігла до мами...
Далі була поїздка до офтальмолога і констатація того, що кришталик зрушив з місця і задів сітківку. Як наслідок, протягом 2-3 тижнів я повністю втратила зір на ліве око з неможливістю хоч щось колись змінити.
Але через кілька років я дізналася, що втратила зір не тому, що мене штовхнули, а тому, що мені просто неправильно зробили операцію. Головний хірург не врахувала той факт, що в мене синдром Марфана і що в моєму випадку треба було додатково пришити кришталик до ока.
Сьогодні моє ліве око так і продовжує нічого не бачити. Інколи нові офтальмологи в моєму житті намагаються переконати, що воно не може зовсім нічого не бачити, що точно має бути або темно, або світло. Але ні! Нічого цього немає. З часом ліве дедалі більше стає мені не підконтрольним, тому з кожним роком все гостріше і гостріше стає питання операції з виправлення косоокості. Якщо ви глянете на мої фото уважніше, то відразу побачите, що в лівому оці мій кришталик знаходиться не по центру, а зверху. Але добре, що в мене доволі темні карі очі й у повсякденному житті це майже непомітно.
Про механічний клапан у серці
У травні 2019 року мені зробили операцію на серці, під час якої замінили частину аорти на протез, аортальний клапан замінили механічним.
Після операції лікарі “заспокоювали” тим, що я можу зробити на шрамі татуювання і його не буде видно. Насправді зараз я розумію, наскільки це було не ок: адже, чорт, я перенесла таку складну операцію і вижила, що там той шрам! Та люди довкола поводили себе так, наче шрам – величезна проблема. І, маю сказати, на той момент я піддалась цьому та дуже комплексувала перший час. Не купувала ні футболок, ні жодного відкритого одягу.
Сусіди в селі на Житомирщині, куди я приїжджала до батьків, теж жаліли мене. Вони й раніше, так би мовити, співчували, як я “когось собі знайду” через високий зріст, а тепер ще й – шрам. “Ти така нікому не будеш потрібна”, – це я чула вслід.
Неприємний співчутливий погляд я зазвичай бачила саме від старших людей. Мої ровесники й молодше покоління дуже адекватно ставляться, ніхто не тикає пальцем та не перешіптується, на відміну від старших. Мене вражає ця нетактовність.
Про шлях прийняття себе
Пам’ятаю, як у мої 15 один хлопець, який мені подобався сказав, що “високі дівчата створені для роботи, а низькі – для кохання”.
Ця фраза дуже на мене вплинула. Мені хотілось бути менш помітною, нічим не вирізнятися. Тож шлях прийняття себе почався аж після 20 років. Я зрозуміла, що не можу (і не хочу) замкнутись у квартирі й мучити себе думками про те, що я не така і зі мною щось не так. Я почала шукати однодумців, людей, які теж це переживають, зокрема, які мають таке саме захворювання. А ще стала читати багато книжок по психології та прийняттю себе.
Переїзд в Київ теж допоміг у цьому процесі. Тут я почала бачити на вулиці високих красивих дівчат. Багато з них йшли під руку з чоловіками та з маленькими дітьми. Для мене це було таке заспокоєння! Що все гаразд, яким би не був зріст, кожен має шанс знайти любов.
Також я почала займатися з психотерапевтом, і це був ще один крок на зустріч самій собі.
Найбільш рятівною для мене стала думка, що як би я не виглядала, я не зможу подобатися всім. І в цьому немає нічого страшного! Та важливо було навчитись подобатись самій собі. Я починала з простих вправ: писала на листочку, за що я себе люблю, що мені в собі подобається. Так я зрозуміла, що у зовнішності мені подобаються мої ноги, довгі пальці, посмішка. Серед рис характеру – відданість і чесність.
З часом в мене почало проявлятися до тіла більше поваги. Йому стільки доводиться витримувати! Я точно не хочу його додатково мучити. Навпаки, моє завдання – постаратися допомогти. До прикладу, я ходжу в спортзал. Спочатку це теж для мене було викликом: як так, я буду у футболці, всі звертатимуть увагу на мій шрам… Між іншим, спершу саме так і здавалось або я насправді ловила на собі погляди. А потім подумала: ну дивляться, і що? Чого я маю соромитися? Того, що мені зробили операцію і я вижила? Так без цього шраму, можливо, і мене б не було.
Я намагаюсь контролювати здоров’я свого тіла — вчасно реагувати та корегувати зміни в ньому, намагаюсь слухати та відчувати його, бо я знаю, що йому важко. Я усвідомлюю, що без всіх цих операцій та таблеток моє тіло не витримало б. Та коли я це контролюю, то воно стає на одну лінію з тілом здорової людини. Тому я і далі це робитиму, бо в мене ще багато планів на це життя.
Наостанок я хочу порушити тему післяопераційної депресії. Про це мало говорять: здавалось би, тобі зробили операцію, все пройшло вдало, живи й радій! Але це не завжди так працює. Перший час після операції було так, що я прокидалась з нерозумінням, заради чого я живу. На жаль, від цього найбільше страждали найближчі люди, бо вони не знали, як мені допомогти.
Тому зараз для мене одна з цілей, через які я веду свій блог – розповідати про наслідки післяопераційної депресії та підтримувати тих, хто через це проходить.
Текст: Сана Власова
