25 червня у світі відзначали день вітиліго. Це хвороба шкіри, яка проявляється білими плямами на тілі. Це досить рідкісне явище і зустрічається у 0.8-2.8% людей на світі. В Україні людей з вітиліго близько 800 тисяч.
Наїрі було 8 років, коли на її тілі почали з`являтися перші плями. Причиною став, як зазвичай, сильний стрес. У її випадку це був булінг з боку вчительки у шкільні роки. Дівчина все дитинство ловила налякані погляди оточення та регулярно стикалася з неприйняттям інших її зовнішності. Наїра почала ховати вітиліго під одягом та навіть не виходила якийсь час з дому. Зараз її шкіра уражена вітиліго на 70%, та дівчина повністю прийняла себе і живе на повну.
Першою плями помітила моя мама і почала водити мене по лікарях. Їй сказали “Обирайте: дитина зі здоровою печінкою і з плямами, чи без плям і з хворою печінкою”. Мама обрала перший варіант, але ніхто не скасовував народні методи. На мені випробували все: від поїдання ряски до прийому сонячних ван після того, як всі плями намастять настоянкою з червоного перцю. Коли мені було 13-14 років, я відмовилась від цього “лікування”, бо вже не могла цього терпіти.
Я обирала штани й кофти з довгими рукавами, аби на мене просто не показували пальцями. А оточення показувало. Якось у дитинстві гуляли по пляжу і до мене підбігла дитина, менша за мене. Ніколи не забуду, як її мама бігла до неї, взяла на руки й сказала: “До таких людей не підходь, вони заразні”. Коли їздила в громадському транспорті й бралась за поручень, то люди, які тримались за нього, завжди відходили. А ще в студентські роки я хотіла влаштуватись на роботу в найкрутішу кавʼярню того часу. Я пройшла стажування. Мені сказали, що беруть мене на роботу. Але радіти довелось недовго. В якийсь день прийшов директор, і я йому подавала чай. Він при всіх гостях вигнав мене, сказавши, що в заклад такого класу ходить еліта. А такі, як я, не мають права навіть бути поруч, не те щоб подавати їм чай. Я після того довго не виходила з дому.
Сім років потому я дуже захотіла займатись пол денсом, але форма одягу там дуже відкрита. Пару місяців я страждала і просто дивилась відео інших дівчат. Однак бажання теж так вміти побороло страх. У мене почало добре виходити робити різні трюки. Я стала тренером всього через пів року. А далі почалося стільки тренувань, стільки людей, стільки спілкування, що я і не помітила, як забула за свою “ваду”. Згодом я її прийняла як частину себе, бо зрозуміла, що без плям не було б мене ось такої, тут і зараз.
У 2020 році мене знайшла фотографиня й авторка проєкту not like the others she Діана Андруник і запропонувала знімання. Я погодилась, хоча було дуже страшно. Ще страшніше було, коли мені повідомили, що буде виставка, на якій буде мій портрет. З цього і почалось абсолютне прийняття себе.
Зараз я беру участь в різних фотографуваннях. Я не професійна модель, але хто зна, як воно складеться далі.
Попри те, що вітиліго в мене з дитинства, я щороку досі звикаю до себе нової. Після зими, коли тіло засмагає, є зміни: руки вже не такі, які були рік назад. Вітиліго прогресує, тому у такі моменти я соромлюсь. Мені стає трохи сумно від того, що я не знаю, як виглядатиму ще через рік.
Вітиліго заважає психологічно всім — по-різному на різних етапах життя. А психологічний дискомфорт вбиває людину зсередини й розʼїдає її. Багатьом вітиліго заважає будувати стосунки. Але коли я зустріла свого нинішнього чоловіка, зрозуміла, що справа не в плямах. Він довго розглядав у них якісь фігурки, навіть не думаючи, що це негарно.
Можливо, колись хтось переможе цю хворобу вперше. А поки – я повністю прийняла себе таку, яка я є.
_______
Наталя Некипіла живе з вітиліго понад 30 років. Весь цей час захворювання прогресує залежно від емоційних та гормональних стрибків у її житті. Після початку повномасштабного вторгнення плями на тілі Наталі почали ширитися ще швидше. Вона втратила чоловіка на фронті. Жінка зараз не намагається боротися з плямами, а знайшла у своїй особливості сили й мотивацію створити Спільноту вітиліго в Україні Спільноту вітиліго в Україні “Інакші”.
У мене вітиліго з трьох років. Часто люди, які стикаються з вітиліго, панічно шукають лікування. У моєму випадку його шукали мої батьки. Та правда у тому, що хвороба постійно розвивалася.
Тригером для вітиліго є емоційні та гормональні зміни, на кшталт пубертату чи годування грудьми. Особливо більше плям у мене стало від початку повномасштабної війни. Мій чоловік — військовий. Він загинув трохи менше ніж півтора року тому. І це теж спричинило появу нових плям.
Як на мене, величезна проблема вітиліго полягає у тому, що про нього не так багато інформації. Дуже мало фахівців у цій темі, які одразу би могли сказати людині, що у тебе є діагноз, що хвороба невиліковна, ти можеш спробувати її зупинити, можеш спробувати її коригувати, але ти маєш бути готовим до того, що плями в будь-який момент можуть повернутися, навіть якщо тобі вдалося їх позбутися.
Дітей досі “лікують” від вітиліго якимось народними методами, без розуміння, звідки хвороба походить. Це аутоімунне захворювання, тобто збій імунної системи, коли власний організм знищує меланоцити. Шкіра не фарбується при контакті з сонцем, вона залишається білою.
Я теж багато часу лікувалася через те, що мої батьки цього хотіли. Потім я дуже довго уникала сонця, не їздила на море, не роздягалася. А згодом просто вирішила прийняти вітиліго і жити повноцінним, нормальним життям.
Зараз я ставлюся до плям, як до своєї особливості, до своєї окраси. Чесно кажучи, я вже не уявляю себе без них. Я змінила вектор мислення: якщо у мене є вітиліго, це не дарма. Значить, є якась місія. Мій непростий шлях до повного прийняття привів мене до того, що я створила Спільноту вітиліго в Україні “Інакші”. Я маю журналістський досвід і я пройшла шлях з вітиліго, тож тепер можу бути корисною суспільству і допомогти зробити цю тему менш невидимою.
Проєкт діє як спільнота для людей з вітиліго, де вони відчують, що можуть проживати свою хворобу не наодинці. Тут люди спілкуються, діляться досвідом, переживаннями, підтримують одне одного. Також тут вони можуть спілкуватися із медичною спільнотою, яка залучена до проєкту.
Також Спільнота служить медіапроєктом, де завжди поповнюється інформація про те, на яких досягненнях у вивченні вітиліго зупинився світ зараз. У цьому питанні мені дуже допомагає той факт, що наша організація вступила до Всесвітнього Альянсу спільнот вітиліго. Звідти я маю дуже цінну інформацію, перекладаю і подаю для учасників нашої спільноти найновіші дані з усього світу.
Наше суспільство досі з подивом реагує на будь-яку інакшість. Я намагаюся контактувати зі світовими медіа як Elle, Vougue та іншими, щоб донести, що вітиліго – це гарно. Часто саме сфера краси диктує, що гарно, а що ні, а суспільство зчитує ці коди. Моделі з вітиліго прикрашають світові глянці, спеціально для людей з вітиліго роблять лінії одягу з SPF-доглядом. Дуже хочу вірити у те, що люди з вітиліго почнуть любити себе такими, якими вони є. Бо тільки у стані прийняття себе їх починає приймати й суспільство.
Мета Спільноти ще й у тому, аби звернути увагу всіх, що краса – не в тілі. Це особливо варто розуміти у час війни, коли нас оточує й оточуватиме багато людей зі зміненими тілами.
Як жити з вітиліго
Найчастіше вітиліго вражає шкіру на обличчі (навколо рота, очей), на кистях, ліктях, колінах, стопах, складках тіла та геніталіях. Дерматологиня пояснює: вітиліго може бути незначним – всього одна або декілька плям, або поширеним — з ураженням майже всієї поверхні шкіри.
Точна причина, звідки береться ця хвороба, невідома. Але основна теорія виникнення - аутоімунна. Також важливу роль грає генетика. Недостатність вітамінів, наявність глистів та порушення роботи внутрішніх органів не мають відношення до утворення вітиліго. Вітиліго не заразне, не болить і не несе ніякої небезпеки для оточення.
Хвороба має хронічний та непередбачливий перебіг. Зазвичай починається з утворення невеликої кількості плям, які схильні поширюватись. У когось швидко, у когось повільно, з періодами відсутності прогресування. Вітиліго може з’являтися у дитячому або дорослому віці. Найчастіше люди помічають вітиліго влітку, коли навколишня шкіра засмагає, а з вітиліго ні. Часто білі плями самостійно починають репігментуватись, але повне забарвлення є рідкісним явищем.
Вітиліго вважається косметичною хворобою. Проте внаслідок психологічного впливу, якість життя пацієнта дуже страждає.
Особисто я вважаю, що хворобу слід лікувати та дбати про косметичний ефект шкіри саме з метою психологічного комфорту пацієнта. Вилікувати плями повністю ми не здатні, але покращити життя людині з вітиліго можемо.
Схему лікування підбирає лікар, враховуючи багато факторів. Важливим для людей з вітиліго є сонцезахист. Білі ділянки можуть швидко обгоріти на сонці. Треба пам’ятати про одяг, капелюх, тінь та сонцезахисний крем з максимальним фактором захисту.
Також людям з вітиліго не можна травмувати шкіру. Однак камуфлювати ці ділянки можна — фарбувати волосся чи вії, якщо вони уражені, або застосовувати тональні креми. Є ще така опція камуфлювання, як мікропігментація ділянок. Це свого роду татуювання кольором шкіри.
Методів боротьби та спроб контролювати прогрес вітиліго є багато. Жодні з них не гарантують стовідсоткового успіху. Проте для людей, які складно емоційно сприймають свої плями, це можливість бодай якось контролювати захворювання.
Текст: Діана Ватаман
