21 вересня — Міжнародний день поширення інформації про хворобу Альцгеймера. Саме через неї найчастіше виникає деменція — стійке порушення когнітивних функцій через органічне ураження мозку. Дана патологія виявляється у кожної шостої людини старше 80 років, у кожної третьої старше 85, у кожної другої після 90 років. За прогнозами, через десять років буде понад 80 мільйонів людей з деменцією, а ще через тридцять — 152 мільйони.
Від деменції досі немає ліків, які можуть повністю зупинити або вилікувати це захворювання. Однак існують методи лікування, які можуть уповільнити розвиток симптомів і покращити якість життя пацієнта.
Основні ознаки деменції:
- Порушення пам’яті – як правило, людина починає забувати недавні події, але добре пам’ятає те, що сталося багато років тому.
- Труднощі з комунікацією – з’являється складність з пошуком потрібних слів у побутовій комунікації.
- Зміни настрою – можуть виникати дратівливість, тривога або апатія.
- Порушення координації та орієнтації – виконувати прості завдання або орієнтуватися в просторі стає все складніше.
- Зниження здатності до ухвалення рішень – людина може робити нелогічні чи необдумані вчинки та не може пояснити причину своєї поведінки.
Як протікає деменція:
Деменція зазвичай розвивається поступово. Її перебіг можна поділити на кілька стадій, кожна з яких має свої особливості. Хоча хвороба проявляється у кожної людини індивідуально, загалом виділяють три основні стадії розвитку деменції: рання, середня та пізня.
1. Рання стадія (легка форма деменції)
На цьому етапі симптоми часто плутають із природним старінням або стресом. Людина починає забувати нещодавні події або інформацію, яку почула нещодавно. В нових місцях орієнтуватися стає все важче. так само як і виконувати складні завдання – наприклад, фінансові обрахунки. Може з'явитися апатія, зниження інтересу до улюблених справ або соціальної активності.
На цьому етапі близькі люди часто не помічають або ігнорують ознаки хвороби.
2. Середня стадія (помірна деменція)
Це найдовша стадія, і симптоми стають більш помітними та інтенсивними. Людині все складніше функціонувати самостійно, і їй потрібна допомога в багатьох аспектах повсякденного життя. Основні симптоми це:
- Суттєві проблеми з пам'яттю, особливо на недавні події, але також на імена близьких людей або важливу інформацію.
- Труднощі з підбором слів стають все більш видимими та частими, також спостерігається уповільненість у розмові.
- Дезорієнтація – пацієнти можуть заблукати навіть у знайомому середовищі, не розуміти, де вони знаходяться або який день тижня.
- Зміни особистості та настрою – людина легко дратується або переживає раптові зміни настрою.
- Порушення у виконанні повсякденних завдань – приготування їжі, особиста гігієна, вдягання можуть стати складними завданнями.
- Починається втрата самостійності, і хворі потребують догляду або допомоги з боку.
3. Пізня стадія (важка деменція)
На цьому етапі хвороба досягає свого піку, і людина стає повністю залежною від оточення. Фізичні та когнітивні функції різко погіршуються, і пацієнт потребує постійного догляду.
Як це — дізнатися, що у твоєї близької людини деменція? Сьогодні ми поділимося історією Олени, філолога, переселенки з Харкова. Вона на власному досвіді дізналася, як допомагати та піклуватися про людей з деменцією. Батьку Олени, Володимиру, поставили цей діагноз на початку повномасштабного вторгнення.
Володимир працював у транспортному товаристві з обмеженою відповідальністю керівником транспортного відділу. Він здобув вищу освіту, дуже любив читати історичні книги та художню літературу. Його улюбленим заняттям було будівництво дачі та робота там у садочку, на землі, відпочинок у родинному колі.
Але так було до війни. Після все змінилося.
Симптоми деменції я помітила у батька саме на початку повномасштабного вторгнення, хоча, мабуть, деякі симптоми були вже давно. Батько почав забувати, що куди поклав. Сердився на маму, казав, що вона десь поділа його речі. Ми тоді не звертали уваги, думали, що це зміни у його характері. Але з початком війни симптоми загострилися: батько почав забувати, де його будинок, заходив до іншого будинку у Харкові, схожого на його. Згодом він усвідомлював свою помилку та дуже дивувався сам собі, навіть із посмішкою нам про це розповідав. Але я вже почала хвилюватися, хоча ще тоді не знала, що це прояви деменції.
Про хворобу батька я дізналася після того, як його самопочуття різко погіршилося через три місяці після операції з видалення пахової грижі, яку йому провели під загальним наркозом. У нього почалися галюцинації, безсоння, різко погіршилася пам’ять. Батько поводився напрочуд активно, а іноді, навпаки, дуже тихо. Я відвезла його до психлікарні Львова, і там йому й поставили діагноз: психоемоційні розлади по типу деменції. Саме психіатр пояснив мені, що проблеми з пам'яттю, мисленням, виконанням повсякденних завдань, зміни емоційного стану і поведінки – це і є прояви деменції.
Пригадую, що коли дізналася про хворобу, то дуже злякалася, не знала, що робити. Що буде далі, як тепер жити? Морально я була пригніченою. Але з часом я прийняла факт, що потрібно протистояти хворобі. Треба триматися!
Як доглядати за людиною з деменцією
Я не маю складних проблем у догляді за батьком. Як донька я повинна його підтримувати, допомагати йому, тому це мені не складно. Головне — догоджати, не сперечатися, бо тоді погано і йому, і мені. Думаю, що у нього ще легкий ступінь деменції, бо він тримається добре. Може, стороння людина й не помітить цього синдрому, поспілкувавшись з ним недовго, але я помічаю.
Він не хоче визнавати себе хворим, адже звик бути активним. Саме це дається мені морально важко. Але я намагаюся якомога більше приділяти йому уваги, спілкуватися з ним, разом гуляти. Наше життя майже не змінилося: тільки раніше ми жили окремо, а зараз разом.
Найскладніше — це бачити, як змінюється твоя близька людина. Ти звикла його бачити активним, незламним, а деменція робить його слабким і безпорадним. Страшно, коли подумаю, а що далі? А якщо буде гірше, чим я зможу допомогти? Саме ці переживання даються найважче.
Однак, думаю, життя батька змінилося на краще, бо ми стали більше часу проводити разом та займатися активностями. Проте я стикнулася з певними обмеженнями, адже весь час думаю, як зробити йому краще. Наприклад, це означає возити до його лікаря, коли самій потрібно лікувати зуби. Брак часу і грошей, страх залишити батька надовго самого – це дуже впливає на моральний стан.
Хоча я приділяю багато уваги батьку, все ж я сама багато гуляю, іноді ходжу на концерти у філармонію й органну залу, відвідую екскурсії. Для мене дуже корисними виявилося знайомство із фондом “Незабутні”. Це організація, яка надає допомогу людям з деменцією та їхнім близьким. Зустрічі з волонтерами та відвідувачами кафе “Незабутні” сприяють покращенню стану хвороби у батька і, сподіваюсь, попередження появи цієї хвороби у мене. Дуже допомагає комунікація з людьми, які також доглядають за тими, у кого хвороба Альцгеймера. Наприклад, у нас є спільний чат спільноти, де ми спілкуємося та ділимося досвідом, різними корисними порадами щодо лікування хвороби.
Я б порадила іншим сімʼям, у яких виявили цю хворобу, не здаватися. Треба боротися із цією хворобою, починаючи якомога раніше. Треба ретельно слідкувати й не пропускати її перші прояви та починати лікуватися одразу.
Від самої людини залежить, чи буде це етапом страждань, або стане етапом самовдосконалення, розвитку та лікування.
Важливо, щоб люди, які мають симптоми деменції, спілкувалися, знаходили підтримку, займалися заняттями. Процес прийняття того, що у рідної людини деменція, не є легким, але це ж рідна людина, тому нічого неможливого немає. Все можна витримати разом.
Проблематика деменції
За словами Ірини Шевченко, засновниці й директорки БФ “Незабутні”, деменція не є нормальним перебігом старіння. Це синдром, який викликає порушення роботи мозку. Він впливає на мислення, поведінку, а також на спроможність виконувати щоденні справи. Функціонування мозку погіршується до рівня, коли це впливає на нормальне соціальне та професійне життя людини.
На сьогодні деменція — невиліковний синдром та одна з основних причин інвалідності й недієздатності серед людей старшого віку в усьому світі. За даними глобальних розрахунків тягаря хвороб, у 2019 році в Україні було 651 773 людини з деменцією. Ірина переконана, що при створенні відповідних умов для людини з деменцією та її доглядальника, родина зможе можна мати гідне, комфортне й сповнене сенсу життя.
Що робити, якщо ви виявили деменцію у родича?
Багато людей ігнорують попереджувальні сигнали організму і не звертаються за допомогою. 85% людей з деменцією не мають доступу до підтримки після діагностики. Вчасна діагностика і відповідна постдіагностична підтримка можуть допомогти людям з деменцією довше зберігати самостійність та гарну якісь життя.
Ірина Шевченко каже, що при ранній діагностиці людина з деменцією та їх близькі мають можливість разом ухвалювати рішення щодо майбутнього, зокрема юридичні, фінансові питання та ті, що стосуються планування довгострокового догляду. Людина, що живе з деменцією, може скористатися наразі доступними терапевтичними заходами або взяти участь у клінічних випробуваннях. Окрім того, обом людям можуть стати в пригоді послуги громадських ініціатив та служб підтримки. Знання про ці можливості можуть зменшити тривогу перед невідомим і допомогти покращити стан людини, яка доглядає за родичем з деменцією.
Чи можна ідентифікувати людину на вулиці з деменцією та як їй допомогти?
Ірина Шевченко наголошує, що за зовнішнім виглядом людину з деменцією майже неможливо відрізнити. Ознаки можуть бути в поведінці та в мові:
- людина виглядає дезорієнтованою (не розуміє, куди направляється, розгублена);
- людина не точно відповідає на запитання, не може чітко сказати, куди направляється, як її звуть тощо;
- людина з деменцією може мати при собі записку або бейдж, позначку чи браслет від близьких з номером телефону на випадок, якщо загубиться.
Як допомогти?
- спробувати ввічливо зупинити, звертатись, дивлячись в обличчя, ставити прості запитання (Можу вам допомогти? Ви загубились? Куди ви йдете?);
- оглянути (але не обшукувати!) людину на предмет бейджа, записки тощо;
- спитати, чи є в неї телефон, і з дозволу цієї людини зв'язатись з близькими;
- якщо людина подає ознаки того, що вона дезорієнтована і загубилась, викликати поліцію.
«Люди з деменцією – це одна з найбільш незахищених категорій населення на сьогодні. Війна ще більше це підкреслила. Ми щодня чуємо історії людей, які пов’язані з хибним уявленням суспільства про деменцію, а також із відсутністю якісних послуг через незнання і нерозуміння. Наприклад, коли волонтери відмовлялися евакуювати людину, бо вона поводиться “ненормально”. Або лікарі не беруться за лікування, бо “нічого не можна зробити”. Ми вважаємо, що на всіх рівнях – починаючи від державного, закінчуючи громадою і кожною людиною окремо, – треба взяти відповідальність за побудову дружнього до людей з деменцією суспільства, де всі розуміють, що це таке, де будуть створені якісні умови раннього діагностування, лікування, догляду і підтримки людей з деменцією”.
