Це історія ВІЛ-позитивної людини. НК знайшов героїню, яка не боїться публічно розповідати свою історію. І пояснює, чому статус виявився для неї подарунком долі. Читайте! Тут цікаво, дивно й іноді смішно.
Про себе
Я Христина Шапран, мені 35. Займаюся сексуальною освітою, професійно обіймаю людей, навчаюся на психолога-сексолога. Колись була сценаристкою, але зараз це вже неактуально. Ще я мама і просто прикольна людина. Здається.
Експерименти
Я щасливчик. Мене береже Бог, Всесвіт чи хто вам більше до вподоби. Я працювала на телебаченні, у проєкті «Я соромлюсь свого тіла». Мені, як сценаристу, потрібно було шукати теми для так званих експериментів. Це такі інтерактивні лекції, коли ми словами і прикладами навчали людей розуміти своє тіло і здоров’я. Якось я натрапила на інформацію про те, чому не потрібно шерити в соцмережах історії людей, які сідають на голки в кінотеатрах, а потім помирають від СНІДу. Там була купа фактів, яка пояснювала, що це шалена брехня і так бути не може. І я така: «Якщо ВІЛ на сьогодні — це не проблема, то чому всі говорять про інше?». Чому я думала, що якщо інфікуватися, то за два роки помреш страшною смертю? Я прийшла до своїх керівників і запропонувала зробити експеримент про ВІЛ. Мені сказали: «Окей, розробляй». Коли я над ним працювала, то розмовляла з інфекціоністами, лаборантами, ВІЛ-позитивними, читала всілякі дослідження. З часом я дійшла до того, що це взагалі не драма.
Як все сталось
Майже у той самий час коли ми знімали цей експеримент у мене був роман. Там зі мною не дуже класно вчинили — людина порушила моє єдине правило. Воно звучить — «Немає презервативу — немає сексу». У той момент я не могла сама перевірити, є він чи ні. Спочатку у мене була шалена температура, червоне горло, біль, висипання. Потім, протягом двох місяців, я нарахувала у себе кілька збільшених лімфовузлів і така: «Б***ь, я знаю, що це!». Коли це підтвердилось я, звісно, засмутилася. Але одразу подумала, що все про це знаю і зі мною все буде добре. Тобто драми майже не відбулося. Звісно, було страшно, соромно і сумно. Але я розуміла, що не помираю і можу бути безпечною для інших. Це та штука, завдяки якій я вижила, змінилася і змінюю життя інших людей.
Сімейні стосунки
Ми нарешті почали говорити у цих стосунках. Якщо казати про ВІЛ — я отримала багато підтримки від свого тодішнього чоловіка. У нього стояла купа тих самих будильників, що і в мене, щоб я вчасно випила терапію. Він підтримував мене коли я вирішила розкрити статус. Задав мені купу серйозних запитань і коли зрозумів, що я не можу інакше, то сказав: «Я подаватиму тобі набої». Це було неймовірно круто. Там, де можна було щось повернути і якось зблизитись — ми це зробили. Але це не врятувало стосунків. Адже проблема була не у цьому.
Медичні процеси
Коли тобі приходить позитивний тест на ВІЛ — його зазвичай роблять повторно. Впевнюються, що немає помилки. Якщо він підтверджується — тебе відправляють у соціальну поліклініку. Там психологи і соціальні працівники допомагають тобі пройти увесь шлях. Спочатку ти йдеш до інфекціоніста за яким тебе закріплюють. Потім здаєш аналізи, які показують загальний стан здоров’я і рівень вірусного навантаження. Тобто лікарі дізнаються скільки вірусу у твоїй крові на даний момент і в якому стані твоя імунна система. Коли приходять аналізи — інфекціоніст призначає тобі безкоштовні ліки. Якщо у людини погано з імунітетом і вона знаходиться на стадії СНІДу — їй додатково дають протитуберкульозні препарати. Туберкульоз — це зазвичай перше, що з’являється поряд зі СНІДом. За місяць роблять нові аналізи, перевіряють як організм сприймає ліки. Якщо все добре — продовжуєш лікуватися. А якщо є якісь побічні дії — це можна скоригувати. Зараз є достатньо хороші препарати, які майже не дають побічних ефектів. А якщо дають — ті швидко зникають.
Лікування
Існує кілька схем лікування. Це пігулочки, які п’ються щодня, бажано в один і той самий час. Максимум 15 хвилин різниці. Можна більше, але краще не потрібно — вірус може мутувати в цю паузу. Таким чином з’явиться резистентність і тобі доведеться змінювати схему. А якщо ти плануєш жити довго — краще з цим не гратися. Адже кількість схем обмежена.
Є клітини СД4. Туди вбудовується вірус і починає їх руйнувати. У АРТ (антиретровірусної терапії) є три компоненти. Перший з них не дозволяє вірусу вбудуватися в клітину. Другий не дозволяє перепрограмувати ядро клітини для створення маленьких копій. І третій не дозволяє вірусу, якщо він вже активний, дозріти і розмножитися. Коли я починала своє лікування — у мене було вірусне навантаження близько ста тисяч копій на один мілілітр крові. Вірусу заблокували можливість розмножуватися і моя імунна система поступово його під’їдала. За три місяці я отримала те, що називають невизначеним навантаженням. Тест-системи не показують менше ніж 20 копій вірусу на один мілілітр крові. Тобто в максимальному варіанті у мене їх 20. Для того, щоб заразити іншу людину — потрібно, щоб у її організм потрапила щонайменше одна тисяча копій. У деяких варіантах пишуть навіть про десять тисяч. Тобто ми беремо мою кров і, щоб була хоча б одна тисяча копій, — це повинно бути 50 мілілітрів. У який спосіб я, під час сексу, можу влити в людину стільки своєї крові? Ніяк. Не знаю, що для цього потрібно робити. Є й інші способи передавання вірусу. Варто пам’ятати, що він передається лише з рідинами: кров, сперма, вагінальні виділення, грудне молоко. У спермі вірусне навантаження десь у шість разів нижче ніж у крові. В жіночих виділення — приблизно у 30 разів менше. Ще менше у грудному молоці. Тобто ми не можемо заразити іншу людину за жодних обставин. Але вона все ще може заразити нас і наша імунна система страждатиме ще більше. Тому краще все-таки захищатись презервативами.
Скільки живуть без терапії
Все залежить від способу життя і того, що людина з собою робить. Можна згоріти за два роки, а можна прожити 15. В середньому, до стану, коли стає дуже боляче, проходить п’ять-вісім років. Але це індивідуальна штука.
Коронавірус і вакцинація
Я хворіла на коронавірус. Можливо навіть зараз хворію, але не впевнена. Взагалі, ВІЛ-позитивним людям потрібно вакцинуватися. Нам одними з перших дають бустерні дози.
Публічність
За освітою я педагог, а на роботі готувала експерименти про ВІЛ. Тож у мене добре виходить про нього розповідати. Спочатку я розмовляла про це з друзями, людьми в мережі, на сайтах знайомств. 98% з них говорили: «Чому ніхто не розповідає про це так, як ти?». Після цього вони ходили тестуватися, бо їм було не так страшно. Один знайомий почав тестувати своїх потенційних партнерок, перед сексом. Одного разу виявив ВІЛ-позитивну, яка не знала про свій статус і допоміг їй лікуватися. До мене дійшло, що речі, які я розповідаю, можуть врятувати людям життя.
Мені було страшно, що всі відвернуться від мене. Тому що ВІЛ — це соціальна хвороба і вона живе тут (показує на голову). Я зрозуміла, що мені не вдасться тримати це у секреті. І краще це розповім я, ніж хтось за мене. Якщо я можу змінити ту реальність, у якій люди шарахаються від інших через ВІЛ-статус — я це зроблю. І зробила. Я зрозуміла, що умовно в мене є одна причина про це не казати і сотні причин казати. Жодного разу я не пожалкувала про свій вибір. Іноді було складно, іноді сумно, іноді з’являлось трохи відчаю. Наприклад, коли черговий хлопець, який мною зацікавився знаходив цю інфу або я йому розповідала. Часто вони не можуть з цим миритися.
Зміни в житті
Життя змінилося кардинально, в кращу сторону. Я отримала неймовірну кількість підтримки, стала сміливішою, змінила професію. Я ненадовго поверталася в сценаристику, але лекції з сексуальної освіти все-таки переважили. Зараз це те, з чим я асоціююся у людей. Але найголовніше, що змінилося — це ставлення до себе. До цього я думала, що потрібно бути зручною, хорошою дівчинкою, працювати сто годин на добу, нікого не підвести. А так — я вже всіх підвела. Себе — в першу чергу. Коли я почала працювати з тим, чому це сталося — багато чого змогла проробити. Я стала більш цілісною, почала про себе піклуватися, стала собі найкращим другом і своїм найбільшим фанатом. Я розумію, що це був величезний подарунок долі для мене. Тому не потрібно запитувати: «За що?». Потрібно запитувати: «Для чого? Що можна з цим зробити?». Я зробила максимум. Зараз пройшло вже п’ять років, чотири з яких я розповідаю про це відкрито. У грудні я вперше зловила себе на тому, що мені вже й не потрібно про це розповідати. Всі дірки всередині себе я позакривала. Тепер вже нецікаво. Так, в мене ВІЛ. А у когось — сколіоз. А ще у когось — карієс. Але я продовжую цим займатись. Адже рідко можна зустріти когось, хто легко і адекватно про це розповідає.
ВІЛ-дисиденти
Часто це просто відсутність критичного мислення. Плюс, страшно повірити, що це реально є і воно тобі непідконтрольне. Також є неготовність вивчати реальну інформацію. Але цих людей можна зрозуміти — зараз така шалена кількість різної інфи. У мене була ситуація, на самому початку шляху, про вибір. Мій знайомий, у якого хтось помер від СНІДу, сказав, що коли це сталося — він шукав багато інфи. І коли це ще не настільки вивчили, то було легко знайти матеріали про те, що ВІЛ — це неправда. Він скинув мені величезну папку зі статтями й фільмами. Сказав, що після того як я це вивчу — можливо мені не захочеться пити ліки. У той момент мені було страшно. Це дивний вибір. Ти програєш, що б не обрав. Повірити, що тебе обманули і ти підсів на ліки від яких тепер залежиш... Якщо я перестану пити терапію, то помру швидше ніж якщо б взагалі не починала. Я обрала себе і вирішила, що буду вірити в цей варіант і дотримуватися його. Навіть попри те, що існують сумніви. Є моменти, коли ти такий: «А раптом це неправда?». Іноді це складно. І я розумію людей, які не одразу готові пити терапію. І тих, які перестають її пити я теж розумію. Але з собою гратися не хочу.
Реакція в соціумі
Мені здається, що я живу у бульбашці, яку створила власними руками. Але так, зараз люди ставляться до цього простіше. Більше інформації, більше тих, хто говорить про свій статус. Навіть ті мої знайомі, які раніше шарахалися, тепер самі намагаються руйнувати міфи. І я горда за них. І за себе також. Але, звісно, досі є люди, які живуть з динозаврами.
Що досі чіпляє
Поширені запитання на кшталт: «Чи можна з тобою їсти з однієї ложки?». Або деякі люди говорять: «Я не можу розповісти своєму стоматологу, що я ВІЛ-позитивний». Б***ь, що? Стоматолог має будь-якого пацієнта сприймати як потенційного ВІЛ-позитивного. Але я звикла. Єдине, що у мене досі викликає сумну реакцію — це ситуація з потенційними партнерами. Я розповідаю про свій статус і роблю це легко. Хоча можу не розповідати, тому що не несу загрози. Проте краще, щоб вони це чули від мене, ніж натрапляли в інтернеті. Я одразу кажу, що безпечна і приймаю препарати. Легко відповідаю на всі запитання, тому що людині може бути незрозуміло і тому страшно. Але бувають ситуації коли вона багато чого хоче зі мною, але не може впоратись зі своєю напругою. Я намагаюсь все пояснити. Запитую, скільки разів він питав своїх партнерів про аналізи? Скільки з них регулярно тестуються? Це нонсенс, коли тобі спокійно з людьми, у яких можуть бути «букети» і неспокійно з людиною, яка зробила все, аби бути безпечною. Але я розумію чому так трапляється. Це такі ірраціональні страхи з якими я, нажаль, нічого не можу вдіяти. І це безсилля — єдина емоція, яка у мене залишилась і з якою мені доводиться зустрічатися раз за разом.
