Оксані Красножон 49 років. У неї троє синів: вісімнадцятирічний Артем та двоє близнюків, Максим і Денис. Їм — по 14.
Усе життя Оксана перебуває поруч з синами. Жінка постійно доглядає старшого сина. Той не здатний жити без її допомоги. В Артема — епілепсія, синдром Веста. Інший варіант діагнозу — гостра затримка психомоторного розвитку. Точно визначити хворобу хлопця не можуть досі.
Нижче буде історія про незрозуміле людське ставлення, помилки у пологових та прийняття. Це історія про силу і надію. І вона здатна мотивувати.
Цією фразою Оксана зустріла мене на кухні. Жінка запропонувала чай, потім вмовляла пообідати. Ми зійшлися на морозиві з лаймом.
На вигляд ніколи не скажеш, що Оксана — мама з важкою долею. Вона тримається на позитиві, жартує, може жорстко підколоти. Навіть коли мова заходить за Артема, старається не журитися. Тільки емоції видають очі. Вони наповнюються болем.
«Понад усе мене вбиває, коли «воно» йде, потім помічає мого сина, повертається і з острахом на нього дивиться, — почала Оксана. — Найчастіше я таке ігнорую, але часом можу повернутися і сказати: «Що, до вас цирк приїхав? Нема куди дивитися?
Я одного не можу зрозуміти: хіба у мене одна така дитина? Хіба не можна подивитися і пройти повз? Ні, треба буквально падати й витріщатися. Як це я веду подібного хлопчика вулицею?
У дворі ніхто не звертає на нас уваги. Артем виходить на майданчик, бо любить кататися на гойдалках. Щоправда, підходить син не до всіх. Певно, на якомусь іншому рівні він по-особливому відчуває людей.
Проте, щойно виходиш за межі нашого подвір’я, починаються шепотіння. Я спеціально ходжу з Артемом у магазин, раніше навіть разом водили близнюків до басейну (Максим та Денис 8 років займаються спортивним плаванням — ред.). Артем сам обожнює плавати та пірнати. Ми можемо годинами гуляти селищем (Оксана живе у селищі неподалік Ірпеня, Київська область — ред.). Тільки чоловік не завжди готовий робити подібне. До людей з Артемом йому ходити важче. Не витримує поглядів.
Діти часом теж зневажливо ставляться до сина. Нещодавно був випадок, коли сусідський син побачив Артема і покрутив пальцем у скроні, ніби той божевільний. Я дуже розізлилася, як гаркнула: «Ще раз так покрутиш, палець із *опи будеш діставати». Це ж яке має бути виховання у дитини? Два інших моїх сина ніколи не зможуть такого сказати на подібних дітей. Я з дитинства вчила, що наш Артем — не хворий, а особливий. Він подарований Богом.
Кожний вважає, що з ним подібного не станеться. У моїх знайомих також проблемна дівчинка, яка була у реанімації. Тоді її батько сказав: «Ми ж не думали, що з нами таке буде.» А я що, думала? Я це прийняла. І хочу, щоб Артема приймали інші.
Часом дивишся на американські серіали чи шоу, і плачеш. У них людина з інвалідністю легко може заїхати у метро, йому скрізь допомагають. Він — частина суспільства. У нас же від таких людей шарахаються.
Я ніколи не просила любити мене чи Артема. Просто не ставтеся до нього, як до прокаженого.
Перший діагноз та лікарні
За пару місяців до заручин з чоловіком мені поставили цукровий діабет. Перше питання, яке у мене виникло — чи зможу я мати дітей. Тільки вже через пів року після розпису я завагітніла. На той момент мені було 32 роки.
Вагітність пройшла дуже легко — ні токсикозів, ні ускладнень. Народжувала через кесарів розтин. Але дитину нам з чоловіком одразу не показали. Ми вже насторожилися.
Виявилося, Артема забрали у реанімацію — відкачувати. У нього трапилася асфіксія. Мозок завмер.
Медсестри теж **ки. Я йду, плачу коридором, а вони мені у спину: «А що, вона не знала, що у неї діабет?» Я тоді подумала: хіба у всіх діабетиків народжуються проблемні діти? Але про це пізніше.
Тоді все списали на діабет. Артема забрали в «Охматдит» на виходжування. Через деякий час його перевели у відділення. Лікарі нічого не запідозрили, лише сказали: йому треба любов і ласка.
За два місяці після приїзду додому я почала помічати, що з Артемом щось не те. Ми з подругою поїхали у ПАГ (Інститут педіатрії, акушерства і гінекології — ред.). Сина поклали у неврологічне відділення. Спочатку йому ставили ДЦП, потім змінили діагноз на епілепсію. До того ж найважчої форми — синдром Веста. Син вже починав ходити. Але в один момент, коли починаються приступи, хвороба змітає все. Мозок чиститься, як комп’ютер. Дитина стає ніби трава.
Ми дізналися діагноз рівно на річницю заручин з чоловіком. Я не передам, що це за відчуття. От ти живеш, а потім проїжджає поїзд, який збиває тебе з ніг. На певний час мене ніби викинуло із життя. Але потім я зібралася і навіть сіла з родичами випити шампанського за річницю. Я вже того дня вирішила, що це — не вирок. Треба боротися і жити далі.
Пізніше почалися лікарні, профільні центри, окремі спеціалісти. Ми були скрізь, окрім бабок та чаклунок. Десь нам допомагали, десь тільки робили гірше. Пам’ятаю крутий німецький центр реабілітації дітей з ураженнями нервової системи на Богатирській. Епілептолог швиденько втюхала таблетки проти епілепсії, на яких сидять багато людей з цією хворобою. А вже на наступний день, коли ми лягали у стаціонар Першої клінічної лікарні, лікар сказав: «Скільки тих таблеток ви випили?» Я відповіла: «Одну». Він одразу з пересторогою: «Викиньте їх негайно. У тому центрі лікарі читають все в Інтернеті, а ми потім відкачуємо дітей у реанімації». Щоб ви розуміли, ці установи знаходять поруч. Кому вірити?
Після стаціонару Артему стало легше. Його посадили на «Депакін». Ми відправляли документи куди хочеш, але скрізь відповідали: краще цих пігулок нічого немає. Далі — нічим не можемо допомогти. Зробили дослідження мозку, яке показало, що він не повністю атрофований. Була надія, що одна частина мозку візьме на себе функцію другої, непрацюючої. Гарантій не давав ніхто.
Так, був відчай. Досі пам’ятаю нашого невропатолога, яка сказала: «Живете одним днем. Якщо до семи років не буде розвитку, далі толку не буде».
Халатність лікарів
Синдром Веста утворюється тільки після травми під час або після пологів. Але у пологовому, пригадуєте, все списали на мій діабет. Я не можу із впевненістю сказати, чи винні лікарі, чи ні. Але з моєю дитиною щось трапилося на етапі, коли я там лежала. Інакше не було б такого діагнозу.
Коли я завагітніла близнюками, мене поклали у те ж відділення, де я була з Артемом. Там вже була моя лікарняна картка. Лікар підняв її й підійшов до мене. Я була шокована від того, що там понаписували. Вся картка була повністю змінена. Інакше було б зрозуміло, що вина — на лікарях.
Коли робили кесарів розтин, лікар, що за нього відповідав, сказав: «Дитина народилася здоровою». Тобто пологи пройшли добре. Але в операційній щось сталося. Вже в ліфту, коли медсестра забирала Артема у дитяче відділення, вона побачила, що син увесь синій. Його встигли відкачати.
Нагадаю ще раз: синдром Веста утворюється після травм. Під час пологів їх не було. Залишається тільки після. Наприклад, після того, як дитина випадково випала з рук медпрацівників в операційній. Але довести я нічого не можу.
На користь цієї версії говорять ще й слова медсестри. Коли я народила двійню, мене оглядала та ж сама сестричка, яка була зі мною під час пологів Артема. Я з нею розговорилася, сказала: «Я розумію, ви своїх не здаєте. Але, скажіть: моя версія має право на життя?» Вона тоді відповіла: «Цілком».
Все, іншого підтвердження мені й не треба було.
Другий діагноз і робота попри вирок
Синдром Веста — це дитяча хвороба. Після п’яти років Артему вже не можна було її ставити. Але ж інших діагнозів немає. Тому сина перевели із неврології у психіатрію і поставили «гостру затримку психомоторного розвитку». Тільки це симптом. Чого, якої хвороби — от де питання.
Я так і не зрозуміла, навіщо було переводити Артема до психіатричного відділення. Ми втратили лікаря-невропатолога, яка знала його з пуп’янків. Епілептичне відділення стало для нас закритим. Тепер Артем мав їздити у Кічеєве (Київську обласну психоневрологічну лікарню № 2 — ред.). Розказувати, що там відбувається, я не хочу. Я йшла коридорами й бачила, що робиться у палатах. Це жах.
Так, я заплатила гроші, щоб Артема туди не поклали. Але ми пройшли консультацію. Згадую психологиню, яка довго розпитувала сина про цифри. Я розкричалася, хотіла його забрати. А жіночка сказала: «Мамочка, професором він у вас не буде. Але розвиватися — так». Як я її схопила за руки! Тоді крізь сльози відповіла: «Знаєте, мені ніхто в житті не лив такого бальзаму на душу. Дякую».
Я була впевнена, що Артем буде ходити. Не знаю, чому. Треба були масажі — так, робили масажі. Але найголовнішою все ж була моя віра. Я все прийняла, ніби так і треба. Я ніколи не жувала соплі, понад усе ненавиджу, коли мене жаліють. Я вірила і вірю, що Артем — Божа людина, і він тримає його на цьому світі заради чогось.
Друга вагітність та новий діагноз
Після народження Артема я перепитала у лікарів, чи зможу ще мати дітей. Відповідь була дуже зрозумілою: «Тобі треба дитина, чи дитині потрібна мати?». Тобто під час пологів я могла б просто не вижити.
За чотири роки я дізнаюся, що вагітна. Що робити, якщо мені не можна народжувати? Тільки аборт. З чоловіком їдемо до гінеколога, щоб все розказати. А він упевнено говорить: «Народжуємо. Головне — твоє бажання та налаштованість».
Мене багато хто відмовляв. Але я була впевнена, що зможу. Тільки я не була готовою, що їх буде двоє.
У 13 тижнів я приїхала на койкомісце до лікарні. Йду на УЗД, а мені кажуть: «Двійня штучна чи самостійна?» І тут трапилася істерика. Я кричала: «У мене хвора дитина, куди двоє! Мені вони не треба!» Лікар у палаті запропонував одного залишити, а іншого прибрати. Але я як подумала, що у 13 тижнів у дітей вже б’ється серце... Цього просто не можна було робити.
Подзвонила чоловіку. Спочатку була тиша. Прозвучала тільки одна фраза:
У ПАЗі молилися, аби я відходила принаймні 33 тижні. У діабетиків плід може одразу завмерти, якщо переходити на день або два. Тому у 36-37 тижнів вже рекомендують кесарів. Я доходила до 38.
Пологові будинки — це окрема історія. Коли мені назначили операцію, не було вільних кувезів. Лікарі забули розморозити плазму, потім — мене прокапати. Якийсь молодий лікар дав ще й магнезію, від якої на канапці я склалася без можливості дихати. Мені «на живу» ставили катетер. Навіть наркозу ніхто не чекав.
На УЗД сказали, що дітки були по три кілограми. По факту народилася двійня по п’ять кіло кожен. Як на ту «узізстку» кричав мій лікар! Уявіть, якби я пішла народжувати сама?
Декілька днів після народження нас готували до того, що дітей заберуть в «Охматдит». Але ні. Ми просто поїхали додому.
До речі, завдяки братам Артем став розвиватися. За столом він завжди сидить з усіма. Коли близнюки їли, то він за ними повторював. Так навчився самостійно їсти. Звісно, не ідеально, але хоча б якось. Одягатися теж піддивлявся у братів. У туалет може сходити, але скористатися серветкою — ні. На щастя, брати ніколи не гидували й не гидують йому допомогти.
Артем старався й писати. Я давала йому ручку, він сідав поруч з близнюками. Але, на жаль, це не вдається. Я розумію, що у нього не працює якраз та півкуля, яка відповідає за моторику. Зате Артем обожнює книжки й співати. Він пам’ятає усі вірші. І тільки спробуй переплутати слова!
У таких випадках працює тільки віра. Моя віра в нього дає цей результат.
«Плюшки» від держави
За 18 років життя з Артемом до нас не прийшов жоден соціальний працівник чи педагог. Ми якось проходили медико-санітарну комісію, яка визначає, як далі працювати з нашим сином. Це окремий вид цирку. Ніхто навіть не спробував побалакати з Артемом. У кабінеті постійно відчинялися двері. А син не може, коли щось відчинено. Він тільки й казав: зачинити, зачинити. Все, що мені сказали після цього: навчанню не підлягає. Хоча потім я дізналася, що соціальний педагог все ж мав до нього приходити.
Згадую, як нам назначали взуття. У Артема одна нога коротша за другу. За такої хвороби держава безплатно має надавати взуття. Ми вирішили скористатися допомогою. Я пожаліла про це сто мільйонів разів. Безліч МСЕКів (експертних комісій — ред.), переатестації, десяток поїздок Києвом... Я мовчу про якість цього взуття. Краще б взагалі його не давали.
Грошей на Артема виділяють копійки. У місяць я отримую 2000 грн пенсії. До цього додаємо соцдопомогу — близько 800 грн. З липня її обіцяють підняти до 1237. Ще й соцдопомогу ділять за типами інвалідності: чи лежить дитина, чи ні. Так, мій Артем не лежить. Але хіба він може жити самостійно? Я постійно кажу: так давайте я вийду на роботу, якщо він не потребує догляду! Якесь замкнуте коло. Ти доведи, що він дебіл, поки ми пишемо, що він дебіл.
Благо, селищна рада виділяє нам щомісячну допомогу. Вже легше. Та й пігулки поки дають безплатно. Звісно, до того моменту, коли не скажуть «А нехєр дебілів народжувати». Був вже такий випадок.
За часів Януковича виділялося мало коштів на пільгові таблетки. Лікарям треба було вибирати, кому їх давати. Лікарка назначила допомогу Артему. Тоді до неї увірвався знайомий — хворий на гепатит C, який часто передається саме через незахищені статеві контакти. Він почав вимагати ліки собі. У відповідь на те, що гроші віддали на лікування дітям з інвалідністю, прокричав: «Так нехєр дебілів народжувати». Лікарку тоді розірвало.
Повноліття сина — це ще одне коло пекла. Мені, рідній мамі, у судах треба буде довести те, що він — недієздатний, аби отримати опікунство. Знайомі, які проходили через подібне, попередили, що це — повний абсурд. Тонни папірців, комісія, огляди... Але найгірше — Артема покладуть до психлікарні, аби окреслити його стан. Що там з ним будуть робити, я боюся подумати. Заколють до такого стану, що мозок взагалі більше не відновиться.
Але я все одно не здаюся. Я — не бідна. З першої хвилини мене підтримували чоловік та батьки. Я вважаю себе щасливою мамою, адже поруч зі мною — дорослі та красиві сини. І вони — моя опора та надія.
