Жизнь 11.11.2020

«Зачем ты его родила»: я — мама ребенка с эпилепсией

История девушки, которая, узнав диагноз сына, закрылась от внешнего мира и свалилась в депрессию. Но нашла силы принять ситуацию и жить заново.

Как жить с ребенком с инвалидностью: личная история
Александра Мостовая с сыном Колей. Фото: Иванна Зубович

Открыв соцсети Александры Мостовой, можно сделать вывод, что она — крайне жизнерадостный и добрый человек, который живет полноценной жизнью. Девушка с семьей посещает мероприятия, постит фото с фестивалей и поддерживает читателей вдохновляющими заметками. Но есть одно «но». Саша — мама ребенка с эпилепсией.

Как девушке удалось побороть желание навсегда закрыться дома, и каким образом общество клеймит детей с инвалидностью — в личной истории.

«Это случайность»

Сейчас Коле 10 лет. Первый приступ случился, когда сыну было пять месяцев. Это был какой-то страшный сон. Но тогда мы подумали, что это — случайность. У педиатра никаких нареканий на состояние сына не было, мы как родители тоже были здоровы. Однако через пару месяцев случился второй приступ, и мы осознали, что никакая это не случайность. Врачи убеждали, что не стоит паниковать, так как Коля все время развивался нормально. Они говорили: «Такое бывает. Перерастет». Но после года стало понятно, что нифига это не так. И у нашего сына — эпилепсия.

Доктора никак не могли установить форму болезни. Мы обращались ко многим специалистам, они назначали разное лечение. Кто-то угадывал с препаратами, кто-то только делал хуже. Как-то Коля с резким ухудшением попал в больницу. Это случилось из-за неправильного назначения препарата. В больнице он тогда провел 2 месяца. Я была на восьмом месяце беременности, ждала второго ребенка. Врачи не понимали, что с ним происходит и ничего не могли предложить. Тогда мы поняли, что в Украине нам не помогут и начали собирать деньги на обследование за границей. В это время нам посоветовали доктора в Украине — Наталью Крушинскую. Я позвонила ей по телефону, рассказала подробно о состоянии сына. Она сказала, что подозревает у Коли синдром Драве. Наталья также сказала, что в Италии по этому симптому принимает профессор Шарлотта Драве. Мы поехали к ней. Мадам Драве подтвердила диагноз и назначила Коле лечение, которое начало помогать. Но Коле тогда было четыре с половиной года. Для установления диагноза, которое обычно происходит в первый год жизни ребенка, это очень поздно.

Синдром Драве — редкая болезнь (это тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, которая проявляется на первом году жизни ребенка, с тяжелыми приступами, устойчивостью к терапии и отставанием в психическом развитии ребенка — Авт.). Ее провоцирует спонтанная поломка гена. В этом никто не виноват. Просто так случается.

Сейчас у Коли тоже есть приступы. Они случаются, когда повышается температура. Бывает, что и без причины. Но такого кошмара, как было в детстве, нет. Коля не попадает в реанимацию, не лежит после каждого приступа под капельницей. Но мы никогда не знаем, когда приступ случится снова. Поэтому на улице Колю всегда держим за руку, надолго никуда не отпускаем. Если он лезет на качели или горку, всегда «на стреме». Стоим рядом, смотрим. Проявляется температура — никуда не ходим и стараемся, чтобы Коля не двигался даже дома. Он просто сидит на кресле или диване, так как от температуры приступ может случиться в любую минуту.

«Были мои истерики, слезы и крики»

За 10 лет мы уже привыкли к образу жизни с ребенком с инвалидностью. Но, как и всем семьям, нам пришлось пройти через серьезные психологические трудности. До пяти лет мы с Колей вообще никуда не ходили. Боялись где-то что-то подхватить на улице, спровоцировать температуру и приступ. Просто закрылись дома и убежали от внешнего мира. Какие поездки и детские праздники, вы о чем? А если и выходили на улицу, то с максимальной осторожностью. Какое-то время я даже боялась сама выходить гулять с Колей, без мужа.

Это был период тяжелой депрессии. Были мои истерики, слезы, крики. Я не принимала того, что случилось.

Но все поменял этап сбора денег для лечения сына. Его препараты стоят очень дорого. Мы постоянно обращаемся в фонды за помощью для их покупки, но ни разу нам не согласились помочь, к сожалению.

На этапе сбора средств для лечения Коли мы познакомились с другими семьями, у которых есть дети с инвалидностью. Они нам сказали: «Ребята, нельзя сидеть дома. Всю жизнь в скорлупе вы все равно не просидите». Семьи начали приглашать нас на праздники, мероприятия, благотворительные инициативы. Так мы начали ходить в театры, кинотеатры и на праздники. Мы с мужем думали: «Раз приглашают, почему бы не сходить. Если что — уйдем». Оказалось, что Коле понравилось. И он может прекрасно находиться в обществе.

Да, мы понимали: сын не все может, как другие дети. Все равно за ним нужно постоянно смотреть. Он убегает, не осознает, что может потеряться. Но это лучше, чем сидеть дома.

Коля принимает четыре препарата два раза в день. Но двух из них нет в Украине. Один препарат еще и очень дорогой, и ни один благотворительный фонд не может нам помочь его купить, так как он не зарегистрирован в Украине. Приходится искать лекарство за границей, страшными усилиями везти его к нам. На лечение Коле уходит половина семейного бюджета. И мы были бы счастливы, если бы государство сделало какие-то шаги для регистрации препаратов в Украине. О большем даже не прошу.

«Коля хочет общаться, но дети не всегда его понимают»

Коля избирательно относится к деткам. Некоторых он запоминает, выделяет. Больше любит общаться со старшими или совсем маленькими, чем со сверстниками. Но у Коли не всегда это получается, так как не все дети до конца его понимают.

У меня также есть дочь Люба. Коля по-разному на нее реагирует. Дома он ходит, скучает по сестре. Но когда она рядом и, не дай Бог, взяла его планшет — может быть драка.

Пока мы сидели дома на карантине, это был кошмар. Коля хочет общаться и выходить на улицу. А дома он был будто взаперти. Когда сын ходит в школу, это другой ребенок.

Сейчас Коля учится в специализированном учебном заведении, во втором классе. Но мы пробовали поступить и в обычную школу с инклюзивной системой. Там потеряли год.  В школе не смогли обеспечить ассистента учителя для правильной организации учебного процесса. Учительнице приходилось приходить к Коле домой. Она была абсолютно неподготовленная, не знала, что с ним делать. Мы на это посмотрели и решили искать спецшколу. Хотя и там он уже не совсем удобен. Коля не может сидеть на одном месте. Нам говорят: «Если так пойдет дальше, придется перейти на индивидуальную систему получения образования». Ну, а мы что можем сделать? 

Вообще, мы с мужем научились не загадывать ничего на будущее. Вот прожили год в школе — хорошо. А дальше посмотрим.

«Убери своего овоща от моего ребенка»

Огромная проблема в том, как в Украине жить с ребенком с инвалидностью — это реакция общества. Мы не можем отвечать за слова других людей. Но иногда они поражают. Случается, ты приходишь на площадку, а тебе говорят: «Уйди» или «Уведи своего ребенка». У знакомых бывали инциденты, когда мамы других детей заявляли, что не хотят видеть рядом с ними «вашего овоща». Я лично знаю людей, которым говорили: «Зачем ты его родила». А если у ребенка случался приступ, эти мамы сразу же забирали с площадки своих детей и вытирали их влажными салфетками. Будто наши дети могут быть заразными.

Когда ты общаешься со своими ребятами, у которых тоже сложные жизненные ситуации, они с улыбкой реагируют на необычное поведение детей — когда те падают на пол, прыгают, задирают других деток. Но когда ты выходишь в неподготовленную группу людей, начинаются косые взгляды, перешептывания, «мамочка, успокойте», «мамочка, уберите». Многие боятся даже подходить к нашим сыновьям и дочерям, потому что опасаются реакции собственных детей. Те же придут домой и спросят, а что случилось с «этим мальчиком».

 А что маме объяснять, если она сама не знает? Лучше закрыть ребенку глаза и сказать «Пошли быстрее отсюда».

Проблема в том, что детей с инвалидностью в Советском Союзе прятали или сдавали в детские дома. Многие не доживали до взрослого возраста. Люди не привыкли их видеть. Это как впервые увидеть темнокожего человека: хочешь — не хочешь, но будешь смотреть. Потому что в Украине это не частая история.

Решение такой ситуации я вижу в частых прогулках на улице. Люди, которые имели опыт общения с детьми с инвалидностью, отличаются от тех, кто не имел. Нужно приучать людей к тому, что такое есть. И жизнь на этом не заканчивается.

Лично мне повезло. Я с Колей не встречалась с откровенно хамским отношением. Но да, нас часто достают глупыми советами и поучают жизни. Как-то предлагали сходить к бабке, повыкачивать сглаз яичком и повыливать воском. Это же верный способ помочь.

Все семьи с детьми с инвалидностью через такое прошли. И, признаться, все они водили своих детей к шарлатанам. Так проявляется отторжение и непринятие ситуации. Ты будешь делать все, чтобы спасти своего ребенка. Особенно тогда, когда классическая медицина не может тебе с этим помочь.

«Счастливые родители — счастливый ребенок»

Сейчас во многих городах есть группы поддержки и психологи для семей, в которых есть дети с инвалидностью. И намного важнее туда ходить именно родителям. Не может быть счастливого ребенка без счастливых родителей. Это как в самолете: в случае катастрофы сначала нужно надеть кислородную маску на себя, а затем — на детей. Одни организации делают встречи для семей, другие — только для родителей. Но их все равно недостаточно. Нужно искать.

Мне стало намного легче, когда я рассказала свою историю публично. Сейчас я открыто пишу о Коле в соцсетях. Но до этого момента я проделала колоссальную работу над собой. Мне было важно понимать, что я не одна такая. Я познакомилась с девочками, у которых история с детьми намного сложнее, чем у меня. Но они живут такой полноценной жизнью, что родители с нормотипичными детьми обзавидовались бы. Тогда я поняла, что пять лет могла жить по-другому. Мы вышли в люди, на тусовки. Начали общаться и стараться кайфовать от жизни. Это был глоток свежего воздуха.

В соцсетях я показываю фотографии, как мы ходим на фестивали, барахолки и ездим на отдых. Но я не показываю обратной стороны — как пол вечера мы носим Колю на руках, потому что устал, как ни на секунду не отпускаем его в толпу. Все семьи с детьми с инвалидностью переживают подобное. К принятию диагноза нужно прийти.

Все фото: Иванна Зубович

Такий email не зареєстровано у системі
Введите свой электронный адрес, на который мы отправим вам новый пароль.
Поле не должно быть пустым и содержать кириллицу
Спасибо!

Ваше сообщение принято.

Сожалеем :(

Во время обработки что-то пошло не так.

Bы можете отправить сообщение на электронный адрес betatest@nashkiev.com