Жизнь 27.01.2021

«Прогнозов не давали, давали только счета»: история ребенка, борющегося с редким заболеванием

Рассказываем историю Давида и его семьи.

Давиду нужна помощь
Давид. Фото из семейного архива

Эта история, к сожалению, похожа на сотни других, всплывающих в наших лентах новостей и пестрящих баснословными цифрами и незнакомыми диагнозами. Но за каждой из этих историй кроется человеческая жизнь: такая бесценная, но одновременно имеющая четкий прайс.

Виктория, мама Давида

Меня зовут Виктория, и я даже не могла подумать, что когда-нибудь мне придется о таком рассказывать.

Как все началось

Я живу в Киеве, у меня двое прекрасных сыновей, Давид и Георгий. В сентябре прошлого года Давид проснулся с утра и попросил воды, но как только выпил ее, сразу же вырвал. Семейный врач успокоил: сказал, что такое бывает и посоветовал наблюдать пару дней. К тому же ситуация с коронавирусом не особо располагала к посещению больниц.

Далее у ребенка началась диарея. Врачи предположили, что это кишечная инфекция. Я следовала их рекомендациям на протяжении 4 дней, но лучше ему не становилось.

Результаты дальнейших анализов показали запредельное количество белка и кровеносных телец. Врачи предположили, что это пиелонефрит и ребенок нуждается в срочной госпитализации. Я была в ужасе, но тогда еще даже не представляла, что ждет впереди.

Нас отвезли в частную клинику, где всю ночь у Давида брали бесконечное количество анализов, ставили катетеры, подключали аппараты. К тому времени он резко перестал ходить в туалет и начал постоянно рвать.

Что это за болезнь

До утра мне толком никто и ничего не говорил. Я их трясла, умоляла, плакала, но врачи не решались озвучивать свои самые большие опасения, что это может быть гемолитико-уремический синдром.

Атипичный гемолитико-уремический синдром — это орфанное (ультра редкое) заболевание, возникающее обычно в детском возрасте и проявляющееся в образовании небольших сгустков крови по всему телу, которые блокируют ее приток к жизненно важным органам, таким как: мозг, сердце и почки.

Как лечили в Украине

Врачи уверяли, что все это время они консультируются с главным токсикологом Охматдета и всей Украины, но тот якобы говорит, что ехать к ним нам еще рано.

Уже сейчас, проштудировав тонны материалов, в которых говорится, что при развитии этого заболевания важна каждая минута, каждая выверенная по часам манипуляция, я с ужасом понимаю, что нас не хотели брать только потому, что надеялись, что им не придется.

Когда показатели анализов начали падать с бешеной скоростью, врачи сообщили, что несмотря на все меры лечения — они бессильны, и нас отправляют в Охматдет. Доктор уверил, что там такие болезни лечат чуть ли не каждый день и все будет в порядке. Только лишь после возвращения из Стамбула я узнала, что с таким диагнозом в Украине мы одни, а врачи Охматдета с ним вообще никогда не сталкивались, но об этом позже.

В Охматдете у меня сразу забрали ребенка в реанимацию. Под предлогом того, что у меня нет теста на коронавирус даже не пустили к нему в палату. Я рыдала, расспрашивала и советовалась с врачами о том, что будет, чего ждать и как поступить лучше, ведь каждая минута сейчас на счету.

За 2 бессонные ночи в предыдущей клинике я изучила, казалось бы, весь интернет на эту тему, и уже понимала: единственным доказанным лекарством в мире был Солирис. Но врачи отговаривали, говорили, что препарат не прошел проверку в Украине.

Всю ночь без ребенка я сходила с ума. Каждый час звонила в Охматдет и спрашивала о его состоянии. Масло в огонь волнения подлили и статьи в интернете об этой клинике. Люди писали о безразличии медперсонала, об антисанитарных условиях, о том, что детям заносят сепсис, что позже они и сделали, вдобавок порвав Давиду кишки.

Условия в больнице

По телефону мне говорили, что все в порядке, процесс выздоровления запущен. Утром я получила тест на COVID и поехала к своему ребенку. Описать какой шок я испытала, зайдя в палату, мне вряд ли получится. Мой двухлетний Давид, истерзанный и замученный, был привязан за руки и ноги к кровати, а из живота торчала уйма трубок.

В реанимации +30, помещение не проветривается, рядом лежат малолетние наркоманы и подростки-суицидники: они кричат, дергаются в судорогах и приступах, и никому до них нет дела, уж тем более до моего ребенка.

Следующую ночь я попросила медсестер, чтобы мне разрешили остаться с Давидом. У него опускался пульс ниже 60-ти, при норме в 110-130, давление поднималось до критической нормы в 160 на 140. Но никому до этого не было дела.

Всю ночь я дергала медсестер, будила их в каптерке, просила подойти к ребенку, на что они раздражались, хамили и делали все с такой ненавистью, что от этого еще больше хотелось плакать и бежать оттуда.

Утром медсестры пожаловались главврачу, что я отвлекала их от работы, после чего он наорал на меня и выгнал из палаты, а на все мои вопросы и обращения отвечал: «Покиньте здание больницы!».

Тогда я с ужасом и поняла: никто не будет бороться за жизнь моего сына, более того, теперь к нему даже никто и не подойдет. Тогда я и побежала покупать билеты, чтобы организовать перелет заграницу.

Лечение за границей

По прилету в Стамбул Давида сразу же забрали в реанимацию, у него был круглосуточный гемодиализ, переливание крови/плазмы, уйма лекарств и антибиотиков, ежедневные анализы, уколы, катетеры, зонды и прочие процедуры. Прогнозов давать никто не брался, давали только счета. Ситуацию усложнило и неправильное лечения в Охматдете. Из-за ошибки хирургов Давиду порвали кишки, и в течение 10 дней из него литрами выходила желчь: живот надулся, а белки глаз стали зелеными.

Помимо непоправимого вреда здоровью и огромного шрама на всю жизнь, ошибки лечения в Охматдет стоили также десятки тысяч долларов и долгого процесса реабилитации. У Давида отказали почки, у него диагностировали тромбоз внутренних органов, анемию, азотемию, сепсис и гепатит. Месяц мы пробыли в больнице, постоянно корректируя курс, меняя препараты и методики лечения. Состояние ребенка стало улучшаться только после приема Солириса.

Анализы пошли вверх, а в глазах у моего малыша снова появилась жизнь. После стабилизации состояния Давида мы покинули клинику и вернулись в Украину. Это было сложным решением, ведь там он находился под постоянным присмотром компетентных врачей, но и финансово, и психологически я уже не справлялась, ведь мой второй четырехлетний сын остался в Киеве.

Возвращение

Мы вернулись в Украину с четким курсом лечения. Здесь мы принимаем лекарства, постоянно сдаем анализы и проводим консультации онлайн. Мне пришлось купить аппараты для мониторинга сатурации, давления, температуры, пульса и кислорода в крови. По результатам анализов турецкие врачи корректируют лечение. Все это очень дорого. В первых числах марта нам снова лететь в Турцию, и я даже боюсь представить, во сколько нам это обойдется. В прошлый раз за три недели пребывания в клинике и активного лечения наш счет превысил 100 000$.

Я продала квартиру, все свои украшения и ценности, позанимала у полмира и даже подумать боюсь, как и когда смогу все это вернуть. Сейчас мы с сыновьями живем на съемной квартире. Давиду нужен постоянный уход и специальное питание, а потому качественно работать мне очень тяжело. Муж ушел из семьи в первый же день, как мы вернулись из Стамбула, для него это было, наверное, слишком сложно. Сейчас он не помогает нам никак: ни материально, ни физически. Родственников рядом у меня нет, все остались в Крыму (я родом оттуда), да и вернуться к семье так же не выходит, ведь муж отказывается дать мне доверенности на пересечение границы. По факту я осталась одна с двумя сыновьями на руках, один из которых тяжело болен. Давиду поставлен опасный диагноз. Без компетентного и постоянного лечения смертность от него практически стопроцентная.

Как можно помочь

Вся эта ситуация наглядно показала мне хрупкость нашего бытия, наших мечт и планов. Мы никогда не знаем, что нас ждет завтра и насколько кардинально все может измениться по дуновению ветра. Но сегодня мой ребенок снова бегает и смеется, он снова пьет свое любимое какао с пряниками и ждет лета, чтобы пойти с братом гулять на пляж. И я верю, что у него все это будет!

Болезнь протекает тяжело. Как долго затянется лечение, врачи прогнозировать не берутся. Все упирается в деньги. Но главное, что есть надежда, то малое и эфемерное чувство, способное сдвигать горы.

Наша семья отчаянно нуждается в поддержке и просит не остаться равнодушными к нашей беде. Для дальнейшего лечения Давида мне необходимо собрать порядка 320 000 долларов. Сумасшедшая сумма, я понимаю, но знаю, что смогу!

Знаете, богатство — это не всегда деньги и бриллианты. Зачастую истинное богатство это способность чувствовать, любить и сопереживать. И мне искренне хочется верить, что все мы с вами богатые люди, богатые настолько, что один маленький и полный веры в завтрашний день мальчик сможет его увидеть.

Страница в Instagram. 

Реквизиты: Апарина Виктория Иванова (мама Давида)

ПриватБанк

5363 5420 1008 9317

5168 7427 2703 3403

UA253052990000026206737936255

По Украине

IBAN — UA253052990000026206737936255

РНУКПН: 3423611969

МФО банка — 305299

Счет получателя — 26206737936255

Получатель: Апарина Виктория

USD

4149 6293 1422 9956

IBAN — UA673052990000026208882629943

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

APARYNA VYKTORYIA

EUR

5168 7520 1066 2610

IBAN — UA163052990000026203892952995

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X

APARYNA VYKTORYIA

РОССИЯ

5168 7520 1066 2651

IBAN — UA493052990000026206892953560

Счет получателя — 5168752010662651

APARYNA VYKTORYIA

Moneygram, WesternUnion, RIA:

APARYNA VYKTORYIA

Не забудьте сообщить код, страну, сумму и валюту перевода. Спасибо

Монобанк 

4441114411017039

Апарина Виктория (мама Давида)

Такий email не зареєстровано у системі
Введите свой электронный адрес, на который мы отправим вам новый пароль.
Поле не должно быть пустым и содержать кириллицу
Спасибо!

Ваше сообщение принято.

Сожалеем :(

Во время обработки что-то пошло не так.

Bы можете отправить сообщение на электронный адрес betatest@nashkiev.com