Дату 21 марта выбрали не зря – из-за генетической аномалии люди с синдромом Дауна имеют не две, а три хромосомы 21-й пары. Отсюда и цифры – 21 и 3.
История болезни:
Первым признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун, его фамилия и стала названием для этого синдрома. Причину синдрома Дауна через столетие в 1959 нашел французский ученый Жером Лежен. Он обнаружил, что хромосоная патология возникает из-за дополнительной 21-й хромосомы, у обычных людей её две, а у людей с СД есть дополнительная целая хромосома либо её фрагменты.
Люди с синдромом Дауна характерно выглядят – часто это плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы и круглая голова, редкие волосы, широкие, но короткие кисти и стопы. Мизинец укорочен, встречаются изменения внутренних органов, бывают проблемы с органами пищеварения, сердцем и слухом.
Несмотря на эти особенности, дети с СД очень любят жизнь, не зря их ещё называют "солнечными" – им незнакомы злость, обида и агрессия, а каждый свой день они начинают и заканчивают улыбкой.
Отношение общества:
Еще в начале ХХ века людей с синдромом Дауна насильно стерилизовали (в США) или же вовсе уничтожали (фашистская Германия). К счастью, отношение к таким людям хоть медленно, но все же меняется. Наше постсоветское общество с трудом принимает и справляется с такими детьми, но все же из года в год ситуация меняется в лучшую стороны, в Украине открываются центры для работы с "солнечными" детьми, с ними занимаются педагоги, психологи и логопеды.
Если раньше от таких детей отказывались в украинском роддоме в 80% случаев, то после 2010 года ситуация изменилась. В 2015 году в Киеве родилось 32 ребенка с СД, 28 из них родители забрали домой. Кроме того, в прошлом году Киевсовет выделил 1 миллион гривен для поддержки детей с синдромом Дауна, на эти деньги наняли ассистентов-воспитателей для "солнечных" детей в инклюзивных группах.
В Киеве с 2003 года людьми с синдромом занимается Всеукраинская благотворительная организация "Даун Синдром". Как рассказала "Нашему Киеву" Маргарита Карпова, директор по программам раннего развития "Даун синдром", у организации есть несколько подразделений.
"Центр раннего развития" занимается с детьми от 0 до 9 лет, воспитывает их и помогает их семьям информационно. В проект "Перспектива 21/3" приходят дети постарше, чтобы получить школьное образование и познать азы профессий на базе киевской школы-интерната №26. Спортивный проект "Атлет" посещают дети и взрослые с синдромом, где с ними занимаются боксом и плаванием специальные тренера, которые даже готовят их к соревнованиям.
Достижения "солнечных людей"
Мировая практика показывает – чем раньше с особенным ребенком начнут заниматься педагоги, тем больше у него шансов стать полноценным членом общества. В Европе и США люди с синдромом заканчивают школу и находят работу, они могут быть трудолюбивыми садовниками, продавцами, официантами и даже актерами или фотомоделями!
Американка Карен Гаффни стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. А Тим Харрис сделала из своего недостатка достоинство – он открыл Tim’s Place - «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Первой актрисой с синдромом Дауна стала Стефани Гинз. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
В Украине тоже есть люди с синдромом Дауна, которые добились успехов в разных областях. Так, в прошлом году вся Украина узнала о Лизе Халявченко-Бабич, 13-летней пианистке из Днепропетровской области. Девочка с синдромом Дауна завоевала Гран-при музыкального конкурса-фестиваля "Звездные мосты" в Болгарии, а об её успехах писал сам президент Украины Петр Порошенко и его жена Марина.
Кроме того, в Белой Церкви живет парень с СД Иван Бурковский, известный тем, что регулярно выигрывает соревнования по боксу, а в свободное время трудится на ювелирной фабрике, и охотно рассказывает о своем синдроме журналистам и окружающим людям.
Испытание на толерантность
Директор ВБО "Даун Синдром" Сергей Курьянов утверждает, что талантливых детей и взрослых с синдромом в Украине много, но о них мало кто знает. Помочь обычным людям понять людей с синдромом и принять их – одно из основных заданий организации.
"У нас есть огромное достижение", - рассказывает Сергей Курьянов. "Нам удалось создать 22 инклюзивные группы в детских садах по всему Киеву, где теперь учатся 59 детей с синдромом Дауна".
Инклюзивные группы в обычных детских садах, это группы по 15 человек, в которых учатся 12 обычных детей и 2-3 детей с особенностями – синдромом Дауна, ДЦП, нарушениями слуха.
Как утверждает Курьянов, такие группы помогают формировать новое отношение к людям с синдромом, от лояльного ("это ребенок не кусается") к толерантному ("его не стоит бояться"). Обычный ребенок учится общаться с особенными детьми, у него пропадает страх и рушатся стереотипы, из него вырастает более понимающий взрослый, который не избегает людей с особенностями.
Того же мнения и лечебный педагог Наталья Жданова, мама "солнечного" ребенка.
"Когда обычные люди избегают общения с людьми с особенностями, они многое теряют, но даже не подозревают об этом. Родители этих особенных детей тоже были обычными людьми, пока они не получили такой подарок – необычного ребенка. Со временем мировоззрение в этих семьях поменялось – мама и папа лучше поняли самих себя, окружающий мир, они увидели то, чего не видели раньше и не увидели бы никогда, если бы не их ребенок", - рассказала Наталья.
