Во вторник, 21 сентября, в Верховной Раде открыли социальную выставку «Життя на папері». Она представлена тремя бумажными инсталляциями в виде домов людей, которые столкнулись с онкозаболеваниями. Материалом для инсталляций стали дневники пациентов, статистические данные и законы об онкологических заболеваниях.
Цель проекта — привлечь внимание к важным законопроектам, которые должны облегчить жизнь онкопациентов. В частности, к законопроекту № 4662, который 21 сентября депутаты ВРУ поддержали во втором чтении. Этот проект закона упрощает закупки инновационных препаратов и вводит договоры управляемого доступа, по которым государство может выбрать и заказать у производителя наиболее эффективные препараты по низким ценам и предоставлять их пациентам с онкологическими и редкими заболеваниями.
Также речь идет о законопроектах № 5736 и № 5737, которые облегчают доступ тяжелобольных пациентов к инновационному лечению через программы бесплатного предоставления лекарственных средств. Например, если инновационный препарат не зарегистрирован в Украине, законопроект упрощает процедуру его ввоза и предоставления пациентам бесплатно.
«В рамках государственных закупок тысячи пациентов бесплатно получают лекарства, которые не всегда имеют желаемую эффективность. 57% онкопациентов покупают инновационные препараты за свои деньги, а 12% вынуждены отказаться от них из-за недостатка денег. Нужно расширять перечень онкопрепаратов, которые закупает государство, на основе международных протоколов лечения. Ни пациенты, ни врачи, ни фармкомпании не должны доказывать экономическую целесообразность использования лекарств, ведь это чисто медицинский вопрос. Приоритет — это качество жизни онкопациентов», — рассказала член общественного союза «Коаліція онкопацієнтів України» Виктория Костецкая.
Экспозицию представили в виде трех инсталляций, которые стали воплощением реальных домов онкопациентов Ирины, которая победила три вида рака, 19-летнего Жени, умершего от рецидива лимфомы, и Нины, которая борется с раком легкого на четвертой стадии. Над концепцией и реализацией выставки работало агентство Gres Todorchuk совместно с мастерской картонных декораций «Мамина мануфактура» и 360discoVR. С помощью VR-технологии инсталляции оживают и переносят в реальные дома люлей, столкнувшихся с онкозаболеваниями.
«Экспозиция призывает задуматься над тем, что за кучей бумаг и сухой статистикой стоят истории людей, которые ежедневно борются за свою жизнь. Чтобы как можно больше пациентов получали помощь дома, в Украине, нам нужна помощь государства для развития программ ранней диагностики, инфраструктуры онкоучреждений с современным оборудованием и системы государственных закупок. У нас нет возможности привести пациентов в Верховную Раду, но мы воссоздали их комнаты с той самой бумаги, на которой их судьбы, борьба, победы и поражения», — рассказал организатор выставки и и. о. директора Национального института рака Андрей Шипко.
