Жил-был 4-летний мальчик со сложной генетической болезнью. Из-за переизбытка кальция у него были сильнейшие судороги, он говорил исключительно гласными. Родные считали его растением.
А через несколько лет малыш в одной из киевских школ-интернатов изучает основную программу.
Или другой мальчик, страдающий аутизмом. В 6 лет он ни с кем не шел на контакт, когда чувствовал себя плохо – истошно кричал, кусался и щипался. А в один прекрасный день удивил всех прекрасно выполненным трехмерным рисунком утюга с реалистическими тенями, при том, что его долго не могли научить рисовать банальные палочки. Сейчас мальчику 10, он прошел комиссию и учится на дому. Особенно дается ему английский.
Это – не истории из сентиментальных фильмов или книг. Не утешительные рассказы для потерявших веру родителей детей-инвалидов. Это – будни Центра социальной реабилитации "Родына", который 12 лет работал в Соломенском районе столицы.
Как киевлянам не стыдиться детей-инвалидов
Таких историй у центра очень много. Возможно, потому, что он создан людьми, которые потребности детей с физическими и умственными отклонениями изучали не 5 лет в институте, а каждый день в собственной жизни. "У меня самой был очень тяжелый ребенок. Сейчас нет моего мальчика со мной уже 4 года. Я его воспитывала до 18 лет. Так сложилось, что он не мог ни говорить, ни ходить – но он безгранично радовался, что возле него есть папа, мама, что возле него есть друзья. Я не могла ничем помочь, потому что у него был поврежден мозг. И первые 6 лет я объездила весь мир в поисках какого-то волшебника, чудо-доктора, который вылечил бы моего сына", - рассказала "Обозревателю" Лариса Самсонова, идейный вдохновитель создания центра "Родына".
Врача-кудесника женщина не нашла. Поэтому решила помочь сыну сама. Ездила по миру, собирала по крупице иностранный опыт организации жизни детей с особыми потребностями. С удивлением узнала, что только в странах СНГ к таким деткам относятся, как к позорной тайне и пытаются спрятать их в закрытых интернатах. "В Великобритании на ребенка при рождении заводится личная карточка, если он в зоне риска. И к нему сразу приходит терапевт, который учит ребенка от рождения глотать, владеть руками, глазами, формировать эти навыки. Потому что основное - это раннее вмешательство. В 1997 году я вернулась и начала думать: неужели у нас такого быть не может?" - говорит Самсонова.
Начиналось все с четырех мам, которые под крылом Института социальных исследований в Соломенском районе, организовали группу временного пребывания – когда женщины по двое через день сидели с детьми. А в 2001 году Александр Омельченко подписал распоряжение о создании в каждом районе центров для реабилитации детей-инвалидов.
И Самсонова вместе с единомышленниками включились в работу – запустив на базе такого центра на бульваре Лепсе программу социальной реабилитации для своих детей. "Сначала все держалось на энтузиазме. А потом мы подписали договор на этот центр – когда родители и благотворители начали вкладывать туда деньги. Сделали Монтессори-кабинет, ремонт, детскую площадку, сенсорную комнату - все это было обосновано, и мы заключили договор сотрудничества и постоянно держали под контролем финансирование этого центра каждый год. И сами же лоббировали, чтобы он стал юрлицом",- вспоминает Самсонова.
Центр для инвалидов решили выселить
И допросились. В конце 2012 года Соломенская РГА огорошила родителей новостью: центр на Лепсе действительно становится юридическим лицом. Только вот общественной организации "Родына", созданной родителями детей, получающих реабилитацию в этом центре, там места не оказалось. Чиновники решили, что там заработает государственный центр реабилитации. Со своими условиями.
"Нам показали типовое положение. Дети будут ходить только с 7 до 35 лет. Мой ребенок, которому 6 лет, не имеет права туда ходить. А раньше центр "Родына" был направлен именно на работу с детьми раннего возраста, что очень важно. И на работу с родителями, чего нет практически нигде. Это важно. Это и мировоззрение меняется, и семьи сохраняются", - рассказывает Виктория Панасюк, одна из активных участников инициативной группы, созданной родителями с целью отстоять центр.
Женщина убеждена: "изгоняя" центр "Родына" из обжитого помещения, чиновники не создают родителям посещавших его детей временные неудобства – они отнимают у этих детей полноценную жизнь – с общением, своими занятиями и интересами.
Рейдерский захват…
Возмущенные родители объявили бессрочную акцию в поддержку центра. И даже во всеуслышание заявили о рейдерском захвате помещений центра. "Мы получили письмо, что, если мы не заберем свое имущество до 20 февраля, то оно будет поставлено на баланс нового учреждения. Мы говорим о настоящем рейдерском захвате. Еще в пятницу проводилась срочная инвентаризация, переписывалось имущество. Я не знаю, как могло переписываться наше без нас – это какое-то новшество. По-человечески, надо было бы создать группу с представителями нашей и их стороны – и только тогда переписывать. Мы написали письмо с просьбой пока не выбрасывать и не присваивать наше имущество, потому что запустился механизм решения вопроса", - рассказывает Виктория.
Она также недоумевает, как может заработать новый государственный центр, если в бюджете заложены деньги только на коммуналку и зарплаты – а все, что есть в центре, включая пандусы и даже входную дверь – имущество ОО "Родына".
15 февраля родители встретились с руководством Соломенской РГА, чтобы попытаться отыскать компромиссное решение. Тогда договорились о создании рабочей группы, в которую вошли не только представители обеих сторон конфликта, но и помощники нардепа Андрея Павловского, к которому обратилась инициативная группа. Ранее родители направили обращения с просьбой защитить центр к президенту и правительству.
Но в РГА конструктива не получилось. "Самсонову, руководителя ОО "Родына", в приказном тоне вызвали в прокуратуру по поводу распространения неправдивой информации. К счастью, ей удалось опровергнуть обвинения. А я от учительницы, с которой занимается Егор, узнала, что после встречи в школу кто-то звонил и спрашивал, с кем находится мой сын, когда меня нет дома, ухожен ли он. Также мне позвонили из поликлиники: кому-то срочно понадобилась наша медкарта. Как это расценивать, как не давление?" - возмущается Виктория.
… или непонимание?
Уже 19 февраля Соломенская РГА выступила с опровержением информации о закрытии центра (см. документ в фотогалерее к материалу). А на последующей рабочей встрече стороны начали договариваться. "Сидоров (глава Соломенской РГА – ред.) настроен позитивно и, чтобы решить вопрос, готов на все возможные компромиссы. Он уже идет на то, чтобы оставить ОО "Родына" помещение, где они находились до этого, а государственный центр перенести в другое место. Складывается впечатление, что районные власти заинтересованы в том, чтобы удовлетворить требования родителей и их детей. Предложения будут прорабатываться, и следующая рабочая группа выедет на место, на Лепсе, 15-а, где будут обсуждены детали переезда", - сообщил "Обозревателю" помощник депутата Павловского Денис Тарасов.
Он также отметил, что глава РГА уже наказал допустивших ошибку и не сообщивших о проблеме чиновников. Ведь ситуацию можно было легко решить уже давно.
В то же время, некоторые представители центра социальных служб, по словам Самсоновой, продолжают выступать против такого варианта решения конфликта, ведь считают недопустимым, что "кучка недовольных родителей" (так они называют инициативную группу) будет решать проблемы своих детей за счет других детей, которые ждут открытия государственного центра. "Центр социальных услуг подчеркивал, что "ваши дети - это небольшая кучка", что мы не можем делать программу за счет других детей. Мы это понимаем. Понимаем, что юридических прав на это помещение у нас нет. И мы не могли даже мечтать о том, чтобы оно было нашим - сложно его было бы содержать. Но теперь уже мы решили, что будем его содержать и просим пойти нам навстречу и оставить его нам. Потому что это уже наработанная площадка, там все сделано руками родителей и благотворителей", - говорит Самсонова.
Проблема – совсем не в районных чиновниках. Эта ситуация – лакмус, показавший, что в Украине не все в порядке с социальной помощью инвалидам. И систему надо кардинально менять. Но прежде нужно поменять психологию и понять: такие дети – не горе. Они просто особенные. Главное – принять и полюбить их такими, какие они есть.
